Электронная версия журнала с материалами прошедшего в 2016 г. в Омске и Туле по инициативе Совета ВОИ по вопросам детей-инвалидов и их семей Всероссийского Форума «Партнерство государства и общественных организаций как фактор интеграции семей с детьми-инвалидами». Данные материалы обобщают опыт успешных практик социального партнерства на региональном и местном уровнях в решении проблем, ограничивающих права детей-инвалидов и их семей на участие наравне с другими в жизни общества.
Текст — Алиса Тростникова
Как рассказать ребенку про особых детей?
Как поступить, если ребенок тычет пальцем и пугается при виде сверстника с особенностями развития, сопровождая это громкими вопросами: «Что с ним? Он больной?».
«Мама, спаси меня, я его боюсь!», – испуганно кричала четырехлетняя Алёнка, показывая пальцем на еле-еле шагавшего по детской площадке восьмилетнего Илью. У мальчика легкая форма ДЦП. Ему повезло – он может передвигаться, но из-за деформации мышц и суставов внешне он сильно отличается от сверстников.
Мама Алёны растерялась, ей стало стыдно за девочку, и она скорее увела ее домой. Многие родители просто не знают, как корректно рассказать детям про ребятишек с особенностями развития. Мы попросили педагога-психолога, руководителя детского оздоровительно- образовательного центра «Гармония» Елену Абузову помочь разобраться в данном вопросе. Предложили ей описать несколько типичных ситуаций и примерные модели поведения в них.
Текст — Анна Уткина, Светлана Покровская
У моего сына аутизм. От меня никто не отвернулся.
Текст — Сергей ЕФИМОВ
Светлана Зейналова: Однажды я поняла, что не знаю, как быть дальше. Села на пол и заплакала
Ведущая «Доброго утра» на Первом канале рассказала журналу «Телепрограмма», как борется за здоровье дочери, у которой аутизм.
Когда Светлана Зейналова в очередной раз желает стране доброго утра, становится совершенно очевидно, что у нее-то все хорошо. Потому что не может быть никаких проблем у человека, который так прекрасно выглядит и так искренне улыбается. У ее 6-летней дочери Саши аутизм. Светлана впервые рассказывает об этом публично, и у нее есть на это причина. Некоторое время назад она поняла, что, несмотря на обстоятельства, у нее есть все основания считать себя счастливым человеком. Для многих родителей детей с особенностями развития это звучит как фантастика.
Подготовила Александра Кузьмичева
Почему мы боимся тяжелобольных детей: естественно, но преодолимо
Фотография в интернете: ребенок с редким синдромом, с необычной некрасивой болезненной внешностью – пугает: словно это из кино, словно и не совсем человек. В собственном страхе неприятно признаться, его не с кем обсуждать – остается только поскорее отвернуться. Алена Синкевич, координатор программы «Близкие люди» фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», размышляет, как перестать бояться вида людей с самой тяжелой инвалидностью.
Автор — Екатерина Романова
Особенные дети – особая радость
В дверь кафе, где мы должны были встретиться с героиней статьи, вошла яркая девушка с улыбкой и сияющими глазами. Про таких обычно говорят — летящая. И только ей самой известно, сколько сил потрачено на то, чтобы окружающие даже не догадывались обо всех трудностях.
Ольге 27 лет, она замужем, работает, занимается спортом, вокалом, держит дома собаку. А еще у нее 5-летняя дочь с синдромом Дауна.
Как пройти через трудности и не потерять себя. Как остаться оптимистом и все успевать. И что не так уж трудно растить ребенка с особенными потребностями. Обо всем об этом корреспонденту «Главных Новостей Ульяновска» рассказала Ольга Погодина.
Автор — Любовь Чижова
Блогер РС Михаил Коваль — о жизни инвалидов в России:
Инвалиду самостоятельно передвигаться по Москве, как и по другим городам России, практически невозможно.
Автор — Светлана Штаркова
Мифы о детях-инвалидах.
Миф 1: «более 90% детей-инвалидов — дети алкоголиков/ наркоманов. а я — здоров, у меня инвалид не родится»
Статистики о % детей-инвалидов именно вследствие алкоголизма их родителей нет.
В 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией (из них 20% приходится на инфекции). В настоящее время просматривается тенденция к росту числа детей, больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными заболеваниями глаз. Факторами, способствующими возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная экологическая обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности и недооценка населением значения здорового образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода, т.е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей (источник)
Личное здоровье родителей — важный фактор, но не решающий. Существуют спонтанные мутации и врачебные ошибки, которые нельзя предвидеть или предотвратить.
Количество инвалидов на земле — величина постоянная — 5% от всего населения. А это значит, что у каждого человека, вне зависимости от возраста, здоровья, национальности, религии, социального и материального положения есть 5% шанс на рождение ребенка-инвалида. Можно и нужно стараться сделать все возможное для здоровья своих детей, однако неверно полагать, что все те, у кого родились дети-инвалиды, в этом лично виноваты.