Редкий день.

29 февраля - самый Редкий день в году. Поэтому этот день выбран днём осведомленности о редких болезнях. Известные на сегодня около 7000 ...

29 февраля - самый Редкий день в году. Поэтому этот день выбран днём осведомленности о редких болезнях.

Известные на сегодня около 7000 орфанных заболеваний поражают около 10% населения в мире, 80% из них являются генетически обусловленными.
Редкие заболевания чаще всего представляют собой тяжелые хронические болезни с прогрессирующим течением, существенно ухудшающие качество жизни пациентов, способные привести к утрате способности к самообслуживанию и чаще всего не имеющие терапевтического решения. В 50% случаев при таких болезнях развивается двигательный, сенсорный или интеллектуальный дефицит, а в 9% случаев наблюдается полная потеря дееспособности.
К настоящему времени менее чем для 5% редких заболеваний разработаны и одобрены методы лечения – это около 400 лекарственных средств для лечения 250 редких заболеваний.

28.02.2019 09:33

Назад к списку новостей

Архив новостей

Последние новости

В России предложили ввести зарплату для родителей детей-инвалидов.

Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Неполное рабочее время для родителей ребёнка с инвалидностью: как оформить.

Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
Комитет Госдумы не поддержал законопроект о пособиях на ребенка-инвалида.

Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
"Напоминание, что жизнь продолжается": фотовыставка о любви с особыми потребностями.

В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.
День матери.

Дорогие мамы! С особым чувством нежности и любви поздравляем вас с Днём матери!

Все новости...