29 февраля - самый Редкий день в году. Поэтому этот день выбран днём осведомленности о редких болезнях.
Известные на сегодня около 7000 орфанных заболеваний поражают около 10%
населения в мире, 80% из них являются генетически обусловленными.
Редкие заболевания чаще всего представляют собой тяжелые хронические
болезни с прогрессирующим течением, существенно ухудшающие качество
жизни пациентов, способные привести к утрате способности к
самообслуживанию и чаще всего не имеющие терапевтического
решения. В 50% случаев при таких болезнях развивается двигательный,
сенсорный или интеллектуальный дефицит, а в 9% случаев наблюдается
полная потеря дееспособности.
К настоящему времени менее чем для 5%
редких заболеваний разработаны и одобрены методы лечения – это около 400
лекарственных средств для лечения 250 редких заболеваний.
В частности, планируется учитывать в составе семьи детей, обучающихся по адаптивным общеобразовательным программам в специализированных школах-интернатах на полном гособеспечении, что расширит возможности получения социального контракта.
Специалисты проводят бесплатные консультации очно и онлайн.
В 2025 году вступили в силу изменения, согласно которым ежемесячная выплата по уходу за детьми с инвалидностью и инвалидами с детства I группы будет ежегодно индексироваться.
Проект по реабилитации детей с инвалидностью стартовал в Орехово-Зуево.
Ребята с ограниченными возможностями здоровья из Кольского района - нарисовали мультипликационный фильм «Дорога домой».