Для детей с миодистрофией Дюшенна фонд «МойМио» запустил образовательный проект.

Благотворительный фонд «МойМио» дал старт образовательному проекту для детей с миодистрофией Дюшенна (МДД) и создал информационную страницу о заболевании. Начинание приурочено к Международному дню осведомлённости о МДД, который отмечается 7 сентября.

Миодистрофия Дюшенна — это редкое генетическое заболевание, которое называют генетическим убийцей мальчиков № 1 — один из 3500–5000 мальчиков рождается с МДД. Девочек болезнь поражает крайне редко — один случай на 50 миллионов рождений.

На информационной странице, созданной фондом «МойМио», оказывающим помощь детям с МДД, кратко и в доступной форме рассказывается о заболевании, а также чем и как можно помочь детям с МДД. В частности, поддержать новый проект фонда «Профессия».

«Мы мечтаем, чтобы мальчишки с миодистрофией Дюшенна в России получали образование и работали. Чтобы у них был доступ к лучшим практикам и преподавателям в области дизайна, программирования, монтажа, верстки, копирайта и других профессий. Сейчас это вполне возможно — среди моря предложений есть качественные образовательные платформы с дистанционным обучением», — сказали в фонде.

В благотворительной организации отметили, что в проект входит не только учеба. «Наше общество инвалидизирует людей, которые, вопреки болезни, могут быть полезны, способны обеспечивать себя и свою семью. Поэтому проекту также нужен психолог, чтобы работать над стереотипами с мальчиками и их родителями. Для того, чтобы объяснять: самореализация, профессиональная идентификация — это очень важно. Также у некоторых семей нет средств на компьютеры, технику, и здесь фонд тоже будет помогать», — рассказали в «МойМио».

На сегодняшний день у фонда 547 подопечных семей со всей страны, и каждый месяц за помощью обращаются 10–20 новых семей.

Поддержать проект «Профессия» можно здесь.

Благотворительный фонд «МойМио» первым в России начал оказывать помощь мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям: оказывает социальную, психологическую и информационную поддержку, обеспечивет жизненно необходимыми приспособлениями и проводит обследования, обучает родителей и профильных врачей. Сегодня у фонда более 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше.

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчиков (девочки болеют крайне редко). Дети, потеряв способность ходить, оказываются в социальной изоляции. Многие из них нуждаются в аппаратах ИВЛ. По статистике, в России это заболевание диагностировано примерно у 3 000 детей. Из-за отсутствия в РФ своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы.

Источник