«Хочу жить». В Петербурге стартовала выставка в поддержку детей с муковисцидозом.

Экспозиция посвящена проблеме отсутствия оригинальных медикаментов для детей с редким заболеванием. В музее современного искусства «Артмуза» открылась благотворительная выставка. В центре ее внимания — проблема отсутствия оригинальных медикаментов для детей с редким заболеванием — муковисцидозом. Сегодня в России доступны лишь аналоги эффективных зарубежных лекарств. Проект уже поддержали футболисты Константин Зырянов и Вячеслав Малафеев и многие другие. Корреспондент телеканала «Санкт-Петербург» Валентина Вожегова побывала в «Артмузе».

ВАЛЕНТИНА ВОЖЕГОВА,корреспондент:«На этих снимках — дети, больные муковисцидозом. Каждый из них борется со страшным заболеванием. Самой маленькой — полтора года, без необходимых лекарств ее жизнь, к сожалению, не будет длинной».

А на этих снимках те, кто уже поддержал благотворительную выставку «Хочу жить». Среди них — музыканты, блогеры, футболисты.

КОНСТАНТИН ЗЫРЯНОВ,футболист, тренер ФК «Зенит-М»«Когда болеют дети — это самое серьезное. Этой болезнью болеют не только дети, но и взрослые. Но детей тоже огромное количество. Мы знаем, что ограничен ввоз лекарств импортных, и с нового года уже умерло 13 человек, в том числе и детей. Заменители, которые предлагают, имеют побочное действие — можно потерять зрение, слепота».

Побочных действий от аналогичных препаратов больше, чем пользы, говорят организаторы. Этой выставкой музей современного искусства «Артмуза» и фонд помощи «Кислород» привлекают внимание общественности к проблеме отсутствия оригинальных лекарств для детей с муковисцидозом.

ЗАУР МАМЕДОВ,организатор выставки:«Во-первых, это генетическое заболевание. Оно неизлечимо и постоянно прогрессирует. У некоторых сначала поражает почки, у кого-то желудочно-кишечный тракт. Это огромное скопление жидкости в легких — людям становится тяжело дышать».

Семнадцатилетняя блогер Таисия Шеремет активно борется за разрешение ввозить в страну необходимые лекарства. Она родилась с диагнозом мукависцидоз и знает, каково живется людям с таким заболеванием.

ТАИСИЯ ШЕРЕМЕТ,блогер:«Ощутимо тяжело, потому что я в этот момент загремела в обострение, мне срочно потребовались антибиотики. В итоге две недели провалялась с температурой 40, потому что их [лекарств] не было, и я ждала, пока их привезут. Это было ощутимо некомфортно и ощутимо страшно, потому что это могло закончится очень печально».

Те, кто занимаются этой проблемой, говорят, что в России люди с подобным диагнозом в среднем живут до 27-ми лет, но в отсутствии терапии и лечения импортными препаратами их время сокращается в разы. А значит пришло время помочь тем, кому нужна наша помощь.

Источник