В Туле провели диспансеризацию мам детей с ОВЗ.
В субботний день, 19 апреля, в Туле, на площадке областного клинико-диагностического центра, состоялась акция под названием «Здорова мама счастливы дети».
Родительский клуб ВОИ
Информационный сайт в помощь семьям
с детьми-инвалидами
с детьми-инвалидами
Сергей Миронов: лечить орфанные заболевания нужно за счёт федерального бюджета.
Обязанности по высокозатратному лечению редких орфанных заболеваний необходимо передавать с регионального на федеральный уровень, ...
Обязанности по высокозатратному лечению редких орфанных заболеваний необходимо передавать с регионального на федеральный уровень, считает Председатель Партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ, руководитель партийной фракции в Госдуме Сергей Миронов. По его мнению, здоровье и жизнь пациентов не должны зависеть от финансовых возможностей субъектов РФ.
Он отметил, что сейчас Конституционный суд РФ рассматривает обращение парламента Татарстана по проблеме медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями. Задача лекарственного обеспечения таких лиц "остаётся невыполнимой" для большинства субъектов РФ, отмечается в запросе, направленном в суд.
"Эту проблему СРЗП поднимает на протяжении нескольких лет. С 2017 года мы предлагаем перенести обязательства по высокозатратному лечению орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень, – прокомментировал ситуацию Сергей Миронов. – По некоторым редким заболеваниям такие решения приняты, тем самым частично наши предложения реализованы. Но многие пациенты с орфанными заболеваниями по-прежнему делятся на две неравноправные категории. Одни получают лечение за счет федеральных средств, в том числе через фонд "Круг добра". Других лекарствами должны обеспечивать регионы. Во втором случае здоровье и жизнь людей фактически зависят от места жительства, от финансовых возможностей и ответственности региональных властей. Такая зависимость недопустима!"
Политик отметил, что пациентов с редкими заболеваниями в стране немного, но на лечение каждого из них зачастую требуются миллионы рублей. Нередко стоимость лекарств лишь для нескольких пациентов сопоставима со годовым бюджетом региона на лекарства для льготников. В итоге из-за нехватки средств люди не получают необходимого лечения, даже несмотря на то, что суды встают на их сторону, констатировал политик.
"Надеюсь, что Конституционный суд вынесет решение в поддержку прав граждан и нашего предложения. Высокозатратное лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет. Нынешний подход нарушает равенство прав граждан на охрану здоровья и медпомощь, закрепленное в Конституции", – сказал Сергей Миронов.
19.04.2024 13:01
Последние новости
-
-
В Кемеровской области воспитанники школы-интерната участвовали в акции "Укрепляй здоровье".
В Кемеровской области в Яйской школе-интернате психолого-педагогической поддержки в рамках Всероссийского проекта «Первая помощь» прошла акция «Укрепляй здоровье».
-
Открыта запись на курс для приемных родителей «Дети с ОВЗ».
Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» проведет курс «Дети с ОВЗ» с 14 апреля по 26 мая.
-
Проводник в мир: как жительница Барнаула помогает адаптироваться особенным детям.
Путь Анастасии начался с небольшого арендованного кабинета и занятий с тремя детьми, но со временем любовь к делу переросла в два полноценных дефектологических центра.
-
В Краснодаре появилось инклюзивное кафе, в котором работают люди с ментальными особенностями.
В Краснодаре появится пространство, предоставляющее возможности трудоустройства для молодых людей с ментальной инвалидностью.