В России предложили ввести зарплату для родителей детей-инвалидов.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Родительский клуб ВОИ
Информационный сайт в помощь семьям
с детьми-инвалидами
с детьми-инвалидами
Сергей Миронов: лечить орфанные заболевания нужно за счёт федерального бюджета.
Обязанности по высокозатратному лечению редких орфанных заболеваний необходимо передавать с регионального на федеральный уровень, ...
Обязанности по высокозатратному лечению редких орфанных заболеваний необходимо передавать с регионального на федеральный уровень, считает Председатель Партии СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ЗА ПРАВДУ, руководитель партийной фракции в Госдуме Сергей Миронов. По его мнению, здоровье и жизнь пациентов не должны зависеть от финансовых возможностей субъектов РФ.
Он отметил, что сейчас Конституционный суд РФ рассматривает обращение парламента Татарстана по проблеме медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями. Задача лекарственного обеспечения таких лиц "остаётся невыполнимой" для большинства субъектов РФ, отмечается в запросе, направленном в суд.
"Эту проблему СРЗП поднимает на протяжении нескольких лет. С 2017 года мы предлагаем перенести обязательства по высокозатратному лечению орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень, – прокомментировал ситуацию Сергей Миронов. – По некоторым редким заболеваниям такие решения приняты, тем самым частично наши предложения реализованы. Но многие пациенты с орфанными заболеваниями по-прежнему делятся на две неравноправные категории. Одни получают лечение за счет федеральных средств, в том числе через фонд "Круг добра". Других лекарствами должны обеспечивать регионы. Во втором случае здоровье и жизнь людей фактически зависят от места жительства, от финансовых возможностей и ответственности региональных властей. Такая зависимость недопустима!"
Политик отметил, что пациентов с редкими заболеваниями в стране немного, но на лечение каждого из них зачастую требуются миллионы рублей. Нередко стоимость лекарств лишь для нескольких пациентов сопоставима со годовым бюджетом региона на лекарства для льготников. В итоге из-за нехватки средств люди не получают необходимого лечения, даже несмотря на то, что суды встают на их сторону, констатировал политик.
"Надеюсь, что Конституционный суд вынесет решение в поддержку прав граждан и нашего предложения. Высокозатратное лечение орфанных заболеваний должен финансировать федеральный бюджет. Нынешний подход нарушает равенство прав граждан на охрану здоровья и медпомощь, закрепленное в Конституции", – сказал Сергей Миронов.
19.04.2024 13:01
Последние новости
-
-
Неполное рабочее время для родителей ребёнка с инвалидностью: как оформить.
Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
-
Комитет Госдумы не поддержал законопроект о пособиях на ребенка-инвалида.
Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
-
"Напоминание, что жизнь продолжается": фотовыставка о любви с особыми потребностями.
В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.
-
День матери.
Дорогие мамы! С особым чувством нежности и любви поздравляем вас с Днём матери!