РАПСИ. Проект протокола этичного сообщения диагноза будет осуществляться в рамках межведомственного взаимодействия, сказал секретарь Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью, заместитель руководителя аппарата уполномоченного по правам ребенка Владимир Хромов.
«На этом совещании мы подводим итоги полугодовой работы над нашим проектом и приступаем к стадии активного внедрения протокола этичного сообщения диагноза в пилотных субъектах совместно с их властями. Важно понимать, что «пилот» не заканчивается принятием распоряжения о внедрении протокола. Это долгосрочная системная межведомственная задача», — заявил Хромов на совещании Координационного совета.
Он отметил, что проект рассчитан на срок до 2026 года. «Проект включает подробное описание процедуры сообщения диагноза родителям, соответствующее обучение врачей, психологическую помощь семьям, подробную маршрутизацию семьи с учетом возможностей региона, чтобы родители детей с инвалидностью знали, какую государственную помощь они могут получить, в какие некоммерческие организации обратиться», — рассказал Хромов.
Со своей стороны заместитель директора департамента медицинской помощи детям службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава России Виктория Сахарова подчеркнула, что в стране сформирована уникальная доступная система скрининга, которая дает возможность определять врожденные и наследственные заболевания, пороки развития, хромосомные аномалии, орфанные заболевания начиная с внутриутробного периода.
«Диагностика позволила в прошлом году выявить только на раннем сроке более 13 тысяч заболеваний, на сроках более 12 недель было выявлено порядка девяти тысяч врожденных наследственных заболеваний, хромосомных аномалий, пороков развития плода», – сообщила Сахарова.
Между тем руководитель рабочей группы «Протокол сообщения диагноза» Координационного совета Елена Лянгузова считает, что важность внедрения протокола сообщения диагноза подтверждается мнением родителей. Она представила результаты опроса семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, проведённого в прошлом году Благотворительным фондом «Даунсайд Ап». «По данным опроса, половине семей при сообщении диагноза врачи предложили прервать беременность, трети матерей после родов медики предложили отказаться от ребенка, 84% опрошенных признались, что им не хватало информации, предоставленной при объявлении диагноза, и 90% респондентов не получили необходимой психологической помощи», — сообщила Лянгузова.
Член Совета при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере, председатель правления региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики» Анна Битова указала на необходимость дополнения учебной программы медицинских специалистов. Она отметила, что с Минздравом уже обсуждалась возможность переноса занятий по этике и деонтологии с первого курса обучения в высшем учебном заведении на последние курсы.
Также Битова считает целесообразным включить обучение этике сообщения диагноза в обязательную программу повышения квалификации. «Это должно быть современно, интерактивно. Так, чтобы доктор понимал, что происходит в момент сообщения диагноза с мамой, с пациентом», — отметила эксперт.
Она также считает важным поддерживать и самих медиков. «Когда врачу нужно сообщать тяжелый диагноз, он оказывается заложником ситуации. Допускаю, что стоит подумать и о возможности доктора получить психологическую поддержку. Другим серьёзным аспектом является информирование семей о существующих возможностях получения поддержки от специалистов профильных некоммерческих организаций и тематических родительских сообществ», — сказала общественница.
Всего в проект «Протокол сообщения диагноза» вошли 12 регионов: республики Карелия, Коми, Татарстан, Астраханская, Владимирская, Вологодская, Иркутская, Кемеровская, Липецкая, Омская и Самарская области, Камчатский край.
Еще 14 регионов будут внедрять протокол сообщения диагноза в рамках проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до четырех лет» (входит в стратегическую программу уполномоченного «Дети в семье»). Это Белгородская, Воронежская, Калининградская, Московская, Нижегородская, Новосибирская, Пензенская, Рязанская, Тульская и Тюменская области, Краснодарский, Пермский, Приморский и Ставропольский края.
