Выручила мама
У Натальи Кудашевой трое маленьких детей, старшему Богдану — пять лет, Глебу — четыре, младшей Варе — два годика. Все они ходят в детсад в небольшом поселке Ленино в 30 километрах от Пензы. Мама разводит малышей по группам, а с Глебом не расстается. Они вместе завтракают, идут на прогулку, играют. Мама всегда рядом, так, чтобы ее было видно краешком глаза. Здесь она не просто мама, она — тьютер.
Это сегодня Глеб почти ничем не отличается от сверстников, играющих в песочнице. А два года назад он был замкнутым и совершенно неконтактным. В полтора года мальчику поставили диагноз «аутизм».
— Я по образованию педагог, поэтому знаю, что это не порок, а особенность развития. К таким детям нужен особый подход. Но не все это понимают. Запираться в четырех стенах нет смысла, тогда болезнь будет прогрессировать. Важно социализировать ребенка как можно раньше. Когда вышел закон, дающий родителям право выбирать для детей-инвалидов любую образовательную организацию, мы решили им воспользоваться и водить Глеба в обычный детсад, — рассказывает Наталья Кудашева.
Но это оказалось непросто. Ни воспитатели, ни родители других детей не были готовы принять чужого ребенка да еще со странностями.
«Маша, не садись рядом с новеньким мальчиком, а то зашибет», — шепотом советовала мама дочке в раздевалке.
Хотя Глеб совершенно не агрессивный, от своего недуга он страдает сам больше, чем окружающие. По решению медико-социальной комиссии мальчику рекомендовали особую образовательную программу и сопровождение тьютера. Но такого слова в сельском детсаду никогда не слышали.
«Если вам так хочется ходить в садик, оставляйте, няня присмотрит», — был ответ.
Наталья не стала обивать пороги ведомств, а отправила обращение президенту России. И проблема решилась в три дня. Ее пригласили в сад работать тьютером.
— На самом деле чудес не бывает и волшебной таблетки тоже, — говорит Наталья. — Успех любой реабилитации кроется в регулярных занятиях. От специалиста он зависит процентов на десять, остальное — работа родителей.
В детсаду теперь рады, что у них осуществляются программы инклюзивного образования. Этим уникальным опытом гордятся, его масштабируют. Таких детей, как Глеб, только в Пензенской области несколько сотен. На новый лад аутистов принято называть «дети дождя», а еще есть солнечные дети, глухонемые, прикованные к инвалидным коляскам. Их в регионе около четырех тысяч, и все они хотят ходить в школу.
Донести чужой портфель
Но как быть, если мама не может находиться рядом все 24 часа в сутки?
— Кирилл у нас добрый, ответственный и очень надежный. Он никогда не пропускает уроки, ни на что не жалуется, хотя ему столько пришлось перенести, — рассказывает учитель школы в селе Нечаевка Пензенской области Надежда Суханова.
Кириллу 11 лет, у него редкое заболевание — синдром Гурлера. Это тяжелое наследственное заболевание, раньше с таким недугом средняя продолжительность жизни составляла десять лет, но медицина шагнула вперед. Благодаря нескольким перенесенным операциям Кирилл сам может ходить в школу. Его спину поддерживает специальный металлический корсет. Вот только портфель для него, крошечного, слишком велик. Но это не беда. Сосед по парте Илюша или другие мальчишки всегда готовы прийти на помощь. Донести портфель Кириллу — это особая привилегия, ее еще надо заслужить. Так внушила детям учитель, а что еще делать, если тьютера в сельской школе нет и вряд ли будет.
— Кирилл везде с нами, даже на экскурсии ездит. Мы были в Пензе в Лермонтовской библиотеке, в кукольном театре. Кирюша пыхтел, но старался не отставать. Тогда наш старшеклассник Вовка подхватил его на руки и понес, хотя его никто об этом не просил. Инклюзивное образование важно не только для детей-инвалидов, оно и обычным детям дает новый опыт, — говорит учитель Кирюши.
За школьной партой
Сегодня в Пензенской области обучаются 3811 детей с особыми возможностями здоровья, это 96 процентов от общего числа.
— В 278 школах обучаются 1672 ребенка с ограниченными возможностями здоровья: с нарушениями речи, слуха, зрения, опорно-двигательного аппарата, задержкой психического развития, расстройствами аутистического спектра. На базе Губернского лицея для одаренных детей был создан центр дистанционного образования детей-инвалидов. В закончившемся учебном году в нем дистанционно обучались 156 человек, — пояснила специалист министерства образования Пензенской области Ирина Круглова.
Обучение детей с инвалидностью в обычной школе предполагает организацию службы сопровождения, в которую входят педагоги-психологи, учителя-логопеды и другие узкие специалисты. Но их катастрофически не хватает. На всю область работают 145 психологов, им помогают еще 16 специалистов специально созданных профильных психолого-педагогических кабинетов. Логопеды есть далеко не в каждой школе — их 250 на всю область, учителей-дефектологов — 39, они в основном работают в школах-интернатах, а тьютеров — всего трое.
Новая профессия
— Большинство родителей хотели бы, чтобы их ребенок учился по месту жительства. Но школа к этому оказалась не готова. Закон приняли, а условия для его реализации и финансирования не прописали. В итоге каждая школа или детсад выкручиваются как могут, — говорит декан факультета профессиональной переподготовки Института регионального развития Пензенской области Галина Редя.
Раньше дети с особыми образовательными потребностями занимались в коррекционных или специализированных школах, их никто не видел, с ними просто не сталкивались. Хотя это совсем не означает, что там плохо. Специализированная школа для глухих и слабослышащих детей в Пензе до сих пор пользуется авторитетом. В ней есть необходимое оборудование и специалисты. Они способны дать ребенку намного больше, чем учитель в обычной школе. Также пользуются спросом услуги специализированных школ и профессиональных учебных заведений для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Для детей с расстройствами аутического сектора или с редкими заболеваниями подобных специализированных учебных заведений нет. Учиться вместе с олигофренами им не хочется. Но и обычная школа к встрече с ними не готова.
— Есть школы, где таких деток много, там уже создана материально-техническая база, накоплен педагогический опыт, но их можно пересчитать по пальцам руки. Чтобы обучаться в обычной школе, ребенку-инвалиду можно пройти медико-педагогическую комиссию, которая ставит диагноз и прописывает образовательный маршрут, по какой программе вести обучение, какими навыками, умениями он должен овладеть. В этом случае родители смогут спросить с учителей за результат. Но часто они сами боятся постановки диагноза, идут в школу на общих основаниях. Тогда может случиться так, что ребенок будет один сидеть за последней партой и к концу обучения в начальной школе не научится ни читать, ни писать. Учителя не вправе ставить диагноз. Они могут признаться, что не знают, как работать с таким ребенком, когда в классе еще 30 человек, и будут правы, — говорит Галина Редя.
Обучение детей с особенными возможностями здоровья и инвалидностью нуждается в особой службе сопровождения — это команда специалистов: учитель или воспитатель, логопед, дефектолог, психолог, тьютер. В Институте регионального развития скоро состоится первый выпуск 11 слушателей по программе профессиональной переподготовки «Тьютер в системе инклюзивного образования». Наталья Кудашева станет одной из них. Когда Глеб закончит детсад, она готова перейти вслед за ним на работу в школу и надеется, что для этого больше не придется беспокоить президента. А накопленным опытом готова поделиться с другими семьями.
