«У нас 13 января было подписано особое поручение президента Владимира Путина. Касается оно редких заболеваний. Появится закрытый перечень болезней, при которых при первичном обращении будут давать инвалидность сразу же до 18 лет», — отмечает Курбангалеева. Взрослым с генетическими заболеваниями из этого перечня инвалидность планируется давать на пожизненной основе. В пример Курбангалеева привела муковисцидоз. Пациенты с этим недугом сейчас должны регулярно подтверждать свою инвалидность, хотя данное заболевание, мало того, что имеет генетический характер, так еще и неизлечимо. Оно поражает внутренние органы, в первую очередь, легкие, которые со временем перестают справляться со своей основной задачей — дыханием. В Европе люди с муковисцидозом доживают в среднем до 50 лет, в России до 30. Президент Владимир Путин дал ряд поручений, согласно которым должна существенно улучшиться жизнь инвалидов. Документы появились в общественном доступе еще в середине января. В задачу правительства на данный момент входит определение случаев, когда инвалидность устанавливается бессрочно, а когда следует назначить повторную проверку.
