Родительский клуб ВОИ

Как отмечают специалисты, за последние два года их число уменьшилось на 16,9%.Если в 2014 в Челябинской области были признаны инвалидами 7 746 детей, в 2016 году эта цифра уменьшилась до 6 435 человек. В России показатели установления первичной инвалидности в расчете на 10 тысяч населения тоже уменьшаются: в 2014 — на 26,6%, в 2016 — на 25,2%.

Как отметила начальник Управления организации медицинской помощи детям и матерям Минздрава области Людмила Подлубная на пресс-конференции в пресс-центре «АиФ», посвященной детям-инвалидам, всего в Челябинской области на начало 2017 года состояло на учете 12 529 детей-инвалидов. Первое место среди них занимают дети 10-14 лет, второе — 5-9 лет (их примерно столько же, чуть больше 32%), третье – дети от 0 до 4 лет (17,4%), четвертое – 15-17 лет (17,5%). Среди заболеваний лидируют психические расстройства и расстройства поведения (38,7%), второе — болезни нервной системы (18,9%), третье — врожденные аномалии развития (12,8%). Что касается последних, то процент их снизился: в 2014 году они также были на третьем месте, но доля их была 17,3%. Это произошло за счет внедрения технологий, которые сегодня доступны на этапе наблюдения беременности, за счет раннего выявления детей с пороками развития и коррекции этих пороков с помощью высокотехнологичной медпомощи.

К счастью, в некоторых случаях инвалидности вполне можно избежать при своевременном лечении и грамотной реабилитации. Одним из таких «пограничных» заболеваний считается ювенильный артрит. Организм ребенка по неизвестным на сегодняшний день причинам воспринимает собственные клетки в качестве инородных. Соответственно начинает вырабатываться комплекс антител, которые активно борются с «врагом». То есть организм медленно разрушает сам себя. Как правило, страдают дети до 16–18 лет. Однако, если вовремя заметить первые признаки болезни и срочно обратиться к врачу, то она переходит в стадию ремиссии. Дети могут «перерасти» недуг, а могут получить группу инвалидности.

Кто из детей попадает в группу риска? Есть ли какая-то предрасположенность к заболеваниям опорно-двигательного аппарата у детей? Как ее можно заметить?

— Причины наших болезней до сих пор точно не известны, но группа риска детей есть, — рассказывает детский кардиолог-ревматолог высшей категории, заведующая отделением кардиологии и ревматологии ЧОДКБ Наталья Колядина. — Есть и генетическая предрасположенность к заболеваниям: патологические гены из поколения в поколение накапливаются, и происходит аутоиммунная перестройка в организме. Получается, что организм сам начинает вырабатывать антитела против своего же организма.

Провоцирующим фактором может быть переохлаждение, травма, прививка, вирусное заболевание. Но это не причина заболевания, а только момент, который способствует развитию заболевания на этом фоне.

Есть ли какие-либо положительные изменения за последние годы в обеспечении пациентов современными препаратами?

— Да, конечно. Мы начали применять генно-инженерные биологические препараты с 2008 года. Было очень сложно, у нас было всего два ребеночка, никаких программ не было. А сейчас есть федеральные и региональные квоты, министерство здравоохранения Челябинской области нам очень помогает. Раньше родители писали чуть ли не президенту и патриарху Кириллу, очень сложно было. Сейчас все уже налажено.

Самая тяжелая форма ювенильного артрита с системными проявлениями относится к орфанным заболеваниям. Здесь уже все идет «по накатанной»: создается регистр и по нему дети обеспечиваются лекарствами. Конечно, сейчас стало гораздо легче — появилась система и механизм. Если раньше была какая-то безысходность, то сейчас есть возможность лечить таких сложных больных и главное — получать результат. Раньше лечили гормонами, от которых были тяжелые осложнения. Дети часто попадали в отделение реанимации. Сейчас мы лечим современными базисными препаратами, в том числе генно-инженерными, которые очень помогают. После курса лечения смотришь на ребенка и даже не скажешь, что он больной. Конечно, есть тяжелые случаи и эти препараты не панацея. Если лечение не эффективно, то мы просим помощи в Москве: направляем детей в федеральные центры: НЦЗД РАН и НИИ ревматологии. Вот только производители лекарств, к сожалению, все заграничные. Если нашу страну коснутся санкции по этой части, и эти препараты не будут поставляться, могут начаться проблемы. В стране у нас производство не налажено. К счастью, сейчас препаратами у нас все обеспечены. Таких тяжелых пациентов у нас 60 человек.

Что еще влияет на успехи в лечении пациентов? Физиотерапия, лечебная физкультура, занятия с психологами?

— Знаете, очень большое значение имеет ЛФК, без этого никак нельзя. Не все это понимают. Особенно родители — они надеются на лекарства, — отмечает Наталья. — Это неправильно, движение — это жизнь! Нужно двигаться, даже если есть обострение заболевания. Лечебная физкультура должна быть неотъемлемой частью лечения. У нас в отделении в прошлом году при поддержке благотворительного фонда «Возрождение» и программы «Больше, чем реабилитация» компании Pfizer был открыт кабинет реабилитации. Здесь много спортивных снарядов для развития мелкой моторики, утяжелители, эспандеры, есть спортивная стенка, разные спортивные модули для запястий, степ платформа, велотренажер, петлевой комплекс и т.д. Оснащали мы кабинет целый год. Ведь при аутоиммунных заболеваниях физиотерапия противопоказана, так как она способствует притоку крови, а нам этого не нужно. У нас остается лечебная физкультура, массаж, гимнастика.

Помимо занятий ЛФК у нас есть игровая комната, с детьми занимаются воспитатели и психологи. Они ходят на прогулки, мы вместе отмечаем праздники, приглашаем клоунов, ведущих. Нас поддерживают благотворительные фонды Челябинска: к нам приходят аниматоры и проводят мастер-классы. В этом году небольшое затишье, правда, не знаю с чем это связано. А так весь тот год были разные мастер-классы: и лепка, и занятия по рисованию, и раскрашивание посуды и т.д. Это все так здорово и очень помогает детям.

В основном такие занятия организуют благотворительные фонды Челябинска «Мы рядом» и фонд «Родная», они проводили занятия с нашими ребятишками. Из благотворительного фонда «Возрождение» приезжали, из других фондов из Москвы. С ними мы рисовали, разукрашивали стены, проводили школу пациентов для детей и их родителей.

В декабре 2016 года фонд «Возрождение» проводил благотворительный лыжный забег в поддержку детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Сколько там было людей: и спортсмены дети, и спортсмены в возрасте, и ребятишки из школ. Я была очень тронута идеей забега. Наши пациенты не могли участвовать в лыжном забеге, они были приглашены как зрители, а бежали все остальные. Эта акция показала, что жизнь не кончается на болезни, а только начинается, что нужно бороться.

Сколько времени занимает реабилитация? Продолжается ли она после выписки?

— Курс обычно состоит из 8-10 занятий, занятие длится 45 минут. А потом мы обучаем детей упражнениям, которые нужно делать дома. Есть пациенты на коротком курсе, которые проводят у нас немного времени. Они лечатся генно-инженерной терапией и без конца госпитализируются. Я все равно опять их направляю на обучение упражнениям. Важно, чтобы они их запомнили и повторяли дома. Раньше, конечно, хуже было: все ходили в общий кабинет и мы не могли контролировать процесс реабилитации.

Есть ли какой-нибудь способ профилактики заболевания? Что могут сделать родители, чтобы уберечь своего ребенка от этого заболевания?

– Избегайте переохлаждений, перегреваний, стрессов, вирусных и других болезней — все это факторы риска. Но это не реально, — сетует Наталья. — Конечно, хорошо бы избежать детских травм: и физических и психологических, но как это сделать я не знаю. У нас есть пример — это двое тяжелых маленьких пациентов, которых бросила мама. Это психологическая травма повлияла на их здоровье и привела к тяжелой форме ювенильного артрита. Как вот это можно предотвратить? Не знаю. Но сегодня мы знаем, как лечить и это обнадеживает.

Если заболевания не удалось избежать и оно привело к инвалидности, то ребенок и его родители вправе рассчитывать на государственную поддержку.

Как сообщила начальник правового отдела  Челябинского регионального отделения Фонда социального страхования Ольга Киселева, предусмотрена выплата пособий по уходу за детьми-инвалидами. Кроме того, таким семьям положено санаторно-курортное лечение. Сейчас оно ведется в порядке очередности, т.е. каждое лето отдохнуть в санатории не получится, а вот раз в три года вполне возможно. Путевки приобретаются за счет средств, которые выделяются федеральным бюджетом. В этом году для детей-инвалидов заключены контракты на 156 путевок на общую сумму более четырех миллионов рублей в санаторий «Карагайский бор». В ближайшее время планируется проведение закупок на сумму порядка девяти миллионов рублей. Ведь у нас в очереди на отдых и лечение сейчас стоят 2 126 человек.

Ольга Мишкина ; Фото: eco-boom.com

Имеются противопоказания. Необходима консультация врача.