Родительский клуб ВОИ

Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:

Сегодня, в День Учителя, мы хотим рассказать Вам о том, как кропотливый труд педагогов Даунсайд Ап постепенно меняет жизнь ребёнка, однажды переступившего порог нашего фонда.
В семье Веры трое детей. Василисе 14 лет, Варе — семь, а Виктору Васильевичу – два с половиной года. И теперь уже два школьника: этой осенью Варя, выпускница программ ранней помощи нашего фонда, пошла в первый класс. Причем, по словам учителей, сразу оказалась одной из самых подготовленных и активных учениц.

А семь лет назад все было иначе. Диагноз новорожденной дочки ее маме Вере сообщили прямо на родильном столе, порекомендовав отказаться от обузы. «Я лежала, приходя в себя, и слышала, как акушерки рядом обсуждают: я бы, пожалуй, взяла ее себе домой, если б мне было лет шестьдесят. Как будто про котенка ничейного! И это о моем ребенке, при мне…»

Про Даунсайд Ап Вера узнала еще в роддоме – к счастью, у педиатра оказался буклет фонда. Варю сразу же записали на домашние визиты специалиста, а позже – на занятия в группах. «Даунсайд Ап дал нам уверенность в завтрашнем дне. Сложно сказать, какой из видов помощи оказался самым важным. Но если бы пришлось выбирать, я, наверное, назвала бы группу подготовки к школе. Это настолько правильно построенные занятия! Они помогают грамотно и безболезненно научить ребенка воспринимать информацию, реагировать, общаться с учителями и одноклассниками, пользоваться школьными принадлежностями – всего и не перечислить». Варя поступила в первый класс школы для детей со слабым зрением, став там единственным ребенком с синдромом Дауна. И, конечно же, одними из первых ее фотографии — на школьной линейке с букетом и белыми бантами, за партой, знакомящейся с одноклассниками, улыбающейся у доски — увидели педагоги Даунсайд Ап. Те самые, кто все годы шел вместе с Варей и ее семьей к этому дню, кто верил, поддерживал и помогал. Чтобы для каждого из детей с особенностями развития однажды тоже зазвенел школьный звонок, нам очень нужна Ваша поддержка.

Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:
«Нам часто говорят – как этим детям с вами повезло! А на самом деле это нам повезло». В семье Валентины восемь детей. Шестеро кровных, двое приемных, трое с синдромом Дауна. «Последние, шестые роды были экстренные, на 30-й неделе. Я лежу на столе после операции, переживаю за дочку и слышу какой-то шепот по углам: «даун… даун». Но до следующего дня мне ничего не сказали. Страшнее всего было, что я тогда совсем ничего не знала про синдром Дауна. Мысли отказаться не было ни у меня, ни у мужа, но очень боялась за дочку – как ей помочь, что делать? Спасибо старшим детям: они сразу кинулись в интернет, мгновенно нашли информацию о фонде «Даунсайд Ап», о синдроме, звонили мне: «Мама, ничего не бойся, это такие же дети».

Каждое ваше пожертвование может подарить будущее для ребенка с синдромом Дауна. Спасибо!

Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:

Савелию 7 лет. Он внимательный, спокойный, вдумчивый. Очень любит маму — когда его спрашивают: «Как тебя зовут?», всегда отвечает: «Я – Савелий, а это – моя мама!». Любит заботиться о других: на площадке можно увидеть, как Савелий стоит рядом с горкой и протягивает руку всем съезжающим малышам. Ему нравится футбол, плавание. А еще он обожает животных. Самые главные друзья – кошка Варя и белуха Плюша. Именно Варя, по словам мамы, в свое время научила Савелия переворачиваться и ползать – ложилась рядом с ним, а потом потихонечку отодвигалась, заставляя малыша тянуться за собой и двигаться. Кажется это было совсем недавно, а сейчас Савелий, как и другие наши выпускники, уже собирается в первый класс…

Позади первый приезд в фонд, домашние визиты специалиста, родительские встречи с психологом по выходным. Позади все групповые занятия, включая самую последнюю ступень – группу подготовки к школе. Лена, мама Савелия, вспоминает, что в самом начале сынишка не хотел ходить на занятия, боялся других детей и взрослых. «Но благодаря Алле Евгеньевне, которая нашла к нему правильный подход, он постепенно адаптировался. Зато позже эта подготовка помогла ему пойти в три года на развивающую программу уже у нас в районе с обычными детьми. А в четыре года — в обычный детский садик».

Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:

У Вани нет синдрома Дауна. Да и о фонде он узнал совсем недавно, оказавшись на премьере спектакля, который ставили наши выпускники. Тогда, пристроившись на ступеньках в переполненном зале Дома актера, гордясь нашими ребятами и волнуясь за них, мы и не догадывались, что где-то рядом сидит пятилетний мальчик. Который тоже, не отрываясь смотрит на сцену, а вернувшись домой попросит маму обязательно помочь ему принять участие в этом спектакле. «Я написала режиссеру и получила ответ, что проект – инклюзивный, в нем участвуют не только ребята с синдромом Дауна, но и их «обычные» братья и сестры и значит мы тоже можем посещать занятия, — рассказывает мама Вани. — Так мы и попали в театральную мастерскую при фонде Даунсайд Ап. Репетиции длятся часа по три и я предложила Ване уйти в первый раз пораньше. В ответ услышала: «Как можно уйти! Ведь мы разбираем ошибки, там очень всё важное! Мы остаёмся».

Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:

В переводе с греческого имя Александр переводится как «защитник», «оберегающий»,  «мужчина».  Сегодня, в преддверии Дня защитника отечества мы хотим рассказать вам об одном маленьком, но настоящем мужчине, борце и победителе.

«Сашуля родился ночью, у меня его сразу забрали. А когда утром я пошла его искать, мне сообщили про синдром Дауна. Врач привела меня в палату, где он лежал без меня — в памперсе и шерстяных носках, с гордо поднятым носом и упрямо сжатыми губами. Она что-то говорила, а я плакала и думала, что он у меня очень сильный и я никогда его не брошу», — Анна, мама Саши. Саше три с половиной года. Каждый его день, как и для всех наших подопечных детей – это маленькая победа. Сделал первый шаг, сказал первое слово, нарисовал рисунок. Например, недавно Саша научился сам надевать колготки, которые раньше ему никак не давались. А в магазине он теперь лично берет корзинку и, не разрешая помогать, уверенно складывает в нее: «мооко» (молоко), «булку», «авку» (зелень) и «сок папе»,  а потом несет на кассу.  Но недавно Саша одержал самую большую и самую трудную победу – он справился с лейкозом. Этот диагноз ему ставили дважды: первый раз через неделю после рождения, по ошибке. А два года спустя врачи уже не ошиблись. «Первое, что отняла у нас болезнь – ходьба. Мы так радовались, что Сашенька пошел в пределах нормы, а теперь он не мог сделать и шага, таял на глазах… По сравнению с лейкозом синдром Дауна был такой малостью! Но все равно мы не переставали заниматься. От этого становилось чуть менее страшно… К нам прямо в палату приезжала педагог Дарья из Даунсайд Ап, очень помогало постоянное общение на форуме фонда с замечательным специалистом Полиной Львовной.  Мы старательно выполняли все рекомендации, делали «домашние задания», так что времени на то, чтобы жалеть себя почти не оставалось». Саша победил болезнь, заново начал учиться ходить. После возвращения из больницы вначале играл только «в доктора». Теперь у него появились и другие игры, новые слова,  новые умения.  «Саша очень старательный! Может он помнит, как я часто плакала и не любит меня огорчать? А еще он всегда всех мирит. Однажды вечером мы с мужем поссорились из-за ерунды. Когда стали укладывать Сашку, он попросил меня полежать рядом, потом позвал папу. И стал поочередно нас обнимать, соединять наши руки и так умильно улыбаться, что просто невозможно было продолжать дуться». «Рождение особого ребенка позволило нам узнать, насколько у нас крепкая и дружная семья. Мы стали еще больше ценить наших друзей. От нас никто не отвернулся — мы очень счастливые люди. А теперь еще и Сашенька дома, здоров, ходит и даже немножко бегает! Спасибо Даунсайд Ап, что были с нами в аду и помогали из него выбираться!» Мы поздравляем всех мужчин, больших и маленьких, с наступающим праздником! Спасибо, что вы у нас есть! Cпасибо всем, кто помогает Саше и всем нашим маленьким подопечным!

В Даунсайд Ап есть цель – развивать систему ранней помощи для детей с синдромом Дауна по всей стране, чтобы каждая семья могла найти необходимую информацию и поддержку, независимо от места проживания. Сейчас 72% семей, получающих помощь нашего фонда, живут в регионах. Работе с регионами посвящено отдельное направление деятельности Даунсайд Ап.

Организация «Солнечные дети» в Екатеринбурге была создана в 2007 году по инициативе родителей. «Как только мы узнали о Даунсайд Ап, сразу попросили о встрече. И после первого же дня, проведенного в фонде, пришло понимание, что и как делать дальше», — говорит Татьяна Черкасова, председатель СООО «Солнечные дети». Потом была череда семинаров, поездки специалистов Даунсайд Ап на Урал и приезды свердловчан в Москву для обучения.

Это Вика и Екатерина Ашихмины из Екатеринбурга. Фото сделано в тот самый момент, когда мама пришла за дочкой в дом ребенка, чтобы забрать ее оттуда. Навсегда. «Когда Вика родилась, никто в моей семье не мог поверить, что такие дети должны расти дома», — вспоминает Екатерина Ашихмина. В роддоме врач-генетик дал ей брошюру недавно созданной организации «Солнечные дети» и книгу, изданную в Даунсайд Ап. Катя почти наизусть выучила обе брошюры, зачитывала их родным, но понимания не находила. «Все думали, что, отказавшись от Вики, я постепенно забуду о ней, отвлекусь. Однако произошло наоборот — я не могла думать ни о чем другом, жила по ее распорядку дня: вот сейчас ее кормят, потом уложат спать, а уже завтра я снова поеду к ней… Я дошла до такой степени отчаянья, что даже подала на развод, чтобы иметь право вернуть Вику без согласия мужа. Но муж не пришел в суд…» Тогда-то Екатерина нашла телефон и позвонила в «Солнечные дети». Ее сразу пригласили приехать, потому что именно в этот день представители Даунсайд Ап проводили там семинар для родителей. «Даже не могу описать, как мне тогда помог этот разговор!.. Помог всей нашей семье, потому что уже вскоре после этой встречи мы все вместе поехали за Викой. Спасибо Даунсайд Ап за то, что оказались рядом в самое трудное время в нашей жизни, что вы рядом и сейчас – несмотря на все расстояние от Москвы до Урала. Спасибо за всю огромную работу, без которой жизнь наших семей по всей стране была бы совсем другой». Сегодня Вике 6 лет, она любимая младшая дочка и внучка, ходит на развивающие занятия, готовится к школе. Количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна в Свердловской области, по данным Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка», уменьшилось с 85% в 2008 году до 8% в 2014-м, при этом семеро «особых» детей вернулись в кровные семьи.

Они кажутся близнецами. Хотя Юре 11 месяцев, а Макару  9. И у каждого – своя история.
«Еще до беременности я спросила мужа, что мы станем делать, если наш ребенок будет не как все, — говорит Вероника. — Он сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований и ждали любого малыша. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, а он генетически нежизнеспособный».

«Генетически нежизнеспособный» превратился в любимого, улыбчивого и очень активного сынишку Юрашу. «Он перевернул нашу жизнь. Благодаря ему мы задумались о тех вещах, на которые раньше не хватало времени. У нас появилось огромное количество новых знакомых: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных.» Но, главное, что именно благодаря Юре скоро в этой семье появился еще один малыш. «Мы впервые узнали о Макаре, когда ему было всего лишь 18 дней, на родительской группе в Даунсайд Ап. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства – его родители все же не смогли справиться с рождением «особого» ребенка. Вот так, неожиданно для себя мы приняли важное решение – начали собирать документы, прошли Школу приемных родителей…» Два младенца с синдромом Дауна в одной семье! Многим это сложно даже представить. Однако Вероника с мужем утверждают, что если бы у них была возможность заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь еще нужно поставить сынишек на очередь в сад, получить инвалидность, выбить талон на молочную кухню, постоянно ездить на развивающие занятия и по врачам. А что касается синдрома, родители Юры и Макара считают, что одиночество и жизнь в сиротском учреждении намного тяжелее и имеют больше последствий. «Первый месяц дома был самым трудным. Макара ничего не радовало, он все время плакал. Для него все было впервые – еда, купание в ванночке, прогулки, поездки на машине. Он был бледным до прозрачности, засыпал, как солдат, просто повернув голову на бок… Теперь я с огромным удовольствие ловлю их обоих ночью по кровати, укрываю. Макарошка меняется на глазах, часто улыбается, наедает щеки, научился переворачиваться, сидеть, бороться с братом.» В Даунсайд Ап Макар и Юра теперь приезжают вместе. «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. И, конечно, мы благодарны фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке.  А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа.» Даунсайд Ап – фонд, который меняет жизнь!