Истории из жизни.

Екатерина Кузнецова — от имени Даунсайд Ап:

Новый год – время волшебства, новых ожиданий и сюрпризов. Лучшим подарком для подопечных Даунсайд Ап будет Ваше внимание, неравнодушие и деятельное участие в их судьбе.

Что сказать… Диагноз «синдром Дауна» стал для нас с мужем сюрпризом. И приятным его не назовешь. Когда родился Марк, мне было 34 года, — рассказывает Ольга, мама мальчика. – Сын долгожданный, беременность желанная. Все было хорошо, никаких подозрений. О том, что у малыша лишняя хромосома, узнали после родов. Врач, которая наблюдала меня по контракту, навестила всего один раз – в день выписки. Мы не знали, что делать, как жить дальше. В роддоме одни врачи предлагали отказаться от сына. Но, к счастью, были и другие, которые сразу рекомендовали поговорить с родителями, у которых тоже дети с синдромом Дауна. И дали координаты Даунсайд Ап.

Читать дальше
«Я долго была не в себе, — признается Ольга. – На нервной почве возникли проблемы со здоровьем». Своеобразным поворотным моментом в жизни семьи стал случай. «К нам из поликлиники пришла массажист, — вспоминает мама Марка. – Она посмотрела на сына и говорит: «Давайте, давайте, работайте. У Марка очень умные глаза, он прекрасно двигается. У него хороший потенциал». После этих слов я начала потихоньку восстанавливаться. И, конечно, неоценимую помощь нам оказал Даунсайд Ап. Как только сыну исполнился месяц, над нами взяла шефство прекрасный педагог Дарья». Кстати, в свою очередь, Дарья Чаклина, педагог-дефектолог фонда, отмечает «огромную работу мамы и близких, которые выполняли не только все рекомендации, но и делали даже больше».

Марку уже два года с небольшим. И у него очень плотный график занятий: консультации и занятия в Даунсайд Ап, массаж, ЛФК, сенсорное развитие, логопед. В свободные минуты с удовольствием «гоняет» на машине по квартире, сам перебирает ногами, пытается освоить самокат. «А мы, как обычные родители, — говорит Ольга, — любим Марка и стараемся проводить с ним как можно больше времени: дома играем в лото и читаем книжки, а на улице каждый день катаемся с горки и чистим снег лопаткой».

Марк еще маленький, поэтому к Деду Морозу относится с некоторой настороженностью, а вот родители уже подготовились к празднику, и Марка ждет такое количество подарков на Новый год, что сейчас в семье серьезно решается вопрос, что подарить до боя курантов, а что после.

Зато точно известно, какое желание загадают родители мальчика, пока часы будут бить двенадцать раз. Супруги мечтают подарить Марку братика или сестричку. И не важно, что там с хромосомой. Главное ведь — потенциал. А потенциал есть в каждом ребенке, с синдромом Дауна он или без. Важно развить те способности, которые заложены в маленьком человеке.


log
Екатерина Кузнецова — от имени Даунсайд Ап:

Наша история про особенного ребенка началась задолго до рождения Макара, — рассказывает Любовь, мама мальчика. — Шла 21 неделя беременности. Врач, которая делала УЗИ, долго и молча смотрела меня, и чем дальше это длилось, тем ужасней становилось ее лицо. Первое, что она промолвила: «Почему ты отказалась от инвазивной диагностики?«У Макара диагностировали синдром Дауна. Люба вспоминает, что шла из поликлиники как в тумане. Но стоило переступить порог дома, как все сомнения рассеялись. «Меня встретила моя доченька, — рассказывает женщина. — Она погладила по животику и сказала: «Братик, вылезай скорей, я так хочу с тобой играть!!!» Тогда я четко осознала, я люблю своих детей ни за что то, а просто так, за то, что они есть, и я сделаю все, что в моих силах, для того чтобы они были счастливыми, гармоничными, свободными личностями. И все стереотипы будут отскакивать от нашей семьи, как теннисный мяч от стены».
Читать дальше

Сейчас Макару 1 год и 2 месяца, он веселый, активный и жизнерадостный малыш. А еще он очень сильный. За свою пока такую короткую жизнь он уже перенес операцию на сердце. «Мы живем, радуемся и наслаждаемся каждым днем. И с легкостью проходим этапы нашего жизненного пути, — говорит Любовь. – Хотя, конечно, первый год был очень сложным. Но мы уверены, что маленькими шажками наш герой с каждым днем становится крепче и сильней! Ведь нас с первых дней поддерживает Даунсайд Ап — специалисты приходили на дом, помогали нам советом и делом».

По словам родителей, Макар очень ждет Нового года и верит, что Дед мороз обязательно подарит ему удобные ходунки, чтобы малыш мог увереннее передвигаться по дому. Но это маленькая мечта, и она точно сбудется. А вот с другой, большой мечтой, родителям Макара и еще тысячам семей по всей стране без Вашей помощи точно не справиться.

«Я очень рад, — говорит Илья, папа Макара, — что в нашей стране стали уделять большое внимание проблеме общества и социализации людей с синдромом Дауна. Но пока что я еще ни разу не видел взрослого человека с синдромом Дауна, чтобы он сидел в кафе, в кино, прогуливался по парку, как это происходит в Европе уже давно».



log
Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:

Сегодня, в День Учителя, мы хотим рассказать Вам о том, как кропотливый труд педагогов Даунсайд Ап постепенно меняет жизнь ребёнка, однажды переступившего порог нашего фонда.
В семье Веры трое детей. Василисе 14 лет, Варе — семь, а Виктору Васильевичу – два с половиной года. И теперь уже два школьника: этой осенью Варя, выпускница программ ранней помощи нашего фонда, пошла в первый класс. Причем, по словам учителей, сразу оказалась одной из самых подготовленных и активных учениц.

А семь лет назад все было иначе. Диагноз новорожденной дочки ее маме Вере сообщили прямо на родильном столе, порекомендовав отказаться от обузы. «Я лежала, приходя в себя, и слышала, как акушерки рядом обсуждают: я бы, пожалуй, взяла ее себе домой, если б мне было лет шестьдесят. Как будто про котенка ничейного! И это о моем ребенке, при мне…»
Читать дальше


Про Даунсайд Ап Вера узнала еще в роддоме – к счастью, у педиатра оказался буклет фонда. Варю сразу же записали на домашние визиты специалиста, а позже – на занятия в группах.

«Даунсайд Ап дал нам уверенность в завтрашнем дне. Сложно сказать, какой из видов помощи оказался самым важным. Но если бы пришлось выбирать, я, наверное, назвала бы группу подготовки к школе. Это настолько правильно построенные занятия! Они помогают грамотно и безболезненно научить ребенка воспринимать информацию, реагировать, общаться с учителями и одноклассниками, пользоваться школьными принадлежностями – всего и не перечислить».

Варя поступила в первый класс школы для детей со слабым зрением, став там единственным ребенком с синдромом Дауна. И, конечно же, одними из первых ее фотографии — на школьной линейке с букетом и белыми бантами, за партой, знакомящейся с одноклассниками, улыбающейся у доски — увидели педагоги Даунсайд Ап. Те самые, кто все годы шел вместе с Варей и ее семьей к этому дню, кто верил, поддерживал и помогал.

Чтобы для каждого из детей с особенностями развития однажды тоже зазвенел школьный звонок, нам очень нужна Ваша поддержка.


log

123l.ruАнастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:
«Нам часто говорят – как этим детям с вами повезло! А на самом деле это нам повезло». В семье Валентины восемь детей. Шестеро кровных, двое приемных, трое с синдромом Дауна. «Последние, шестые роды были экстренные, на 30-й неделе. Я лежу на столе после операции, переживаю за дочку и слышу какой-то шепот по углам: «даун… даун». Но до следующего дня мне ничего не сказали. Страшнее всего было, что я тогда совсем ничего не знала про синдром Дауна. Мысли отказаться не было ни у меня, ни у мужа, но очень боялась за дочку – как ей помочь, что делать? Спасибо старшим детям: они сразу кинулись в интернет, мгновенно нашли информацию о фонде «Даунсайд Ап», о синдроме, звонили мне: «Мама, ничего не бойся, это такие же дети».
Читать дальше

В Даунсайд Ап Валентина позвонила, едва вернувшись домой. Старший сын тут же приехал за литературой, малышку Ангелину записали на домашние визиты. «Это была огромная поддержка. Как и все, что дал нам фонд позже: занятия в группе, консультации, встречи с родителями. И та мощная просветительская работа, которую ведет Даунсайд Ап и благодаря которой наших детей начинают замечать».
А Ангелина, действительно, стала ангелом-хранителем — по крайней мере, еще для двух «солнечных» девочек, своих будущих сестренок. «Когда ей было три года, мы с мужем поняли, что у нас хватит сил и любви еще на одного. Так и пришли к мысли об усыновлении – причем, сразу решили, что возьмем ребенка с синдромом Дауна. Никто не должен жить в детском доме, но такие дети там просто не могут!.. И наши старшие тоже так считают».

Валя с мужем прошли школу приемных родителей, собрали все документы, сдали свою «двушку» в Царицыно и сняли большую квартиру в Люберцах. А потом увидели в базе будущую дочку — и поехали за ней в Симферополь. В два года Лиза весила 6 килограмм, не ходила, не говорила. В ее жизни едва не случилось чудо – ее нашли и уже забирали американские родители. Но, по словам Валентины, им не хватило буквально одного дня – Крым вошел в состав РФ и пресловутый «закон Димы Яковлева» вступил в силу и там…

«Когда я впервые взяла ее на руки, она вцепилась, вжалась меня всем тельцем – только не отпускай. И в семью вошла, как будто всегда была с нами». А меньше чем через год появилась Вика, папина дочка. «Тут уже мы поняли, что не обязательно куда-то ехать и искать. Пошли на день открытых дверей в ближайшем доме ребенка. И муж сразу сказал: смотри, вот наша девочка».
В августе Ангелине и Вике будет четыре, а Лизе три года. На занятия в Даунсайд Ап они ездят вместе. Дома устраивают целые представления со старшими братьями и сестрами. Обожают путешествовать — объездили вместе со всей семьей на машине Подмосковье и Золотое кольцо. Конечно, как и все родители, Валя с мужем переживают за их будущее. Но отказываются верить мрачному прогнозу органов опеки: «Их все равно ждет ПНИ». «Мы этого просто не допустим! Я вижу, что ситуация постепенно меняется, появляется сопровождаемое проживание, трудоустройство. А пока главное, что мы вместе». И на вопрос, может ли в семье появиться еще один ребенок, Валентина уверенно отвечает: «Ставить точку мы пока не станем. Пусть будет многоточие».

Каждое ваше пожертвование может подарить будущее для ребенка с синдромом Дауна. Спасибо!
log
1Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:

Савелию 7 лет. Он внимательный, спокойный, вдумчивый. Очень любит маму — когда его спрашивают: «Как тебя зовут?», всегда отвечает: «Я – Савелий, а это – моя мама!». Любит заботиться о других: на площадке можно увидеть, как Савелий стоит рядом с горкой и протягивает руку всем съезжающим малышам. Ему нравится футбол, плавание. А еще он обожает животных. Самые главные друзья – кошка Варя и белуха Плюша. Именно Варя, по словам мамы, в свое время научила Савелия переворачиваться и ползать – ложилась рядом с ним, а потом потихонечку отодвигалась, заставляя малыша тянуться за собой и двигаться. Кажется это было совсем недавно, а сейчас Савелий, как и другие наши выпускники, уже собирается в первый класс…

Позади первый приезд в фонд, домашние визиты специалиста, родительские встречи с психологом по выходным. Позади все групповые занятия, включая самую последнюю ступень – группу подготовки к школе. Лена, мама Савелия, вспоминает, что в самом начале сынишка не хотел ходить на занятия, боялся других детей и взрослых. «Но благодаря Алле Евгеньевне, которая нашла к нему правильный подход, он постепенно адаптировался. Зато позже эта подготовка помогла ему пойти в три года на развивающую программу уже у нас в районе с обычными детьми. А в четыре года — в обычный детский садик».
Читать дальше

Лена говорит, что они с сыном почему-то всюду становятся первопроходцами. Так и в садике Савелий оказался первым ребенком с ментальными нарушениями. «Каждый день воспитатель назначал одного из детей «ответственным» за Савелия. И они не только не были против, но и наоборот очень ждали своей очереди. Со стороны родителей тоже никакого недовольства не было. Быть ответственным за Савелия означало вставать с ним в этот день в пару, при необходимости помогать. Так ребята научились заботиться о других и приобрели ощущение собственной значимости, а Савелий научился просить и принимать помощь».

И вот теперь впереди большой и непростой шаг — школа. И, судя по всему, Савелию снова доведется стать первопроходцем. Ведь его садик в результате слияния объединили с известной физико-математической гимназией. «Директор вызвал меня и сказал, что они не против инклюзии и готовы попробовать взять Савелия и сделать для него особую программу, но опыта у них нет. Это, конечно, очень приятно, хотя пока не ясно, что получится. Для нас самый большой плюс, что вся детсадовская группа Савелия идет туда же и, конечно, ему комфортнее было бы с ними. В общем, мы думаем рискнуть. Хорошо, если специалисты из гимназии смогут пройти обучение в Даунсайд Ап. Но если сын не будет успевать, мы не станем мучить ни его, ни других и сменим школу. А попробовать нужно — тем более, что на нас сейчас ответственность и за других детей с особенностями. Если наш опыт будет удачным, руководство гимназии захочет его повторить».

Каждый из наших маленьких подопечных становится первопроходцем. Когда-то один из них стал первым ребенком, которого приняли в обычный детский сад. Другой занялся спортом и смог доказать, что ограниченные возможности могут быть безграничными. А кто-то вошел в известный детский музыкальный коллектив и открыл дорогу остальным. Пожалуйста, поддержите их!

Помогите нам подготовить детей к садику, школе, взрослой жизни. И подготовить общество к тому, чтобы оно принимало их.

log
Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:

У Вани нет синдрома Дауна. Да и о фонде он узнал совсем недавно, оказавшись на премьере спектакля, который ставили наши выпускники. Тогда, пристроившись на ступеньках в переполненном зале Дома актера, гордясь нашими ребятами и волнуясь за них, мы и не догадывались, что где-то рядом сидит пятилетний мальчик. Который тоже, не отрываясь смотрит на сцену, а вернувшись домой попросит маму обязательно помочь ему принять участие в этом спектакле. «Я написала режиссеру и получила ответ, что проект – инклюзивный, в нем участвуют не только ребята с синдромом Дауна, но и их «обычные» братья и сестры и значит мы тоже можем посещать занятия, — рассказывает мама Вани. — Так мы и попали в театральную мастерскую при фонде Даунсайд Ап. Репетиции длятся часа по три и я предложила Ване уйти в первый раз пораньше. В ответ услышала: «Как можно уйти! Ведь мы разбираем ошибки, там очень всё важное! Мы остаёмся».
Читать дальше

Театральная мастерская при фонде «Даунсайд Ап» работает всего несколько месяцев. Мы давно мечтали организовать занятия и для тех, кто по возрасту уже вышел из программ ранней помощи. Этот формат оказался идеальным для наших подростков – они учатся концентрировать внимание, примерять на себя разные роли, общаться, будить фантазию. «За время работы над спектаклем у нас сложился мирок, в котором все, как у обычных артистов, — делится автор постановки Николай Ильницкий, профессиональный театральный режиссер. — Наблюдая за этими детьми, я понял, что главное давать им возможность проявить себя, входить в образ, чувствовать своих персонажей. Нашей целью было поставить пластический спектакль, потому что детская пластика богаче декораций».
Постановка «Лукоморье» театральной студии Даунсайд Ап стала первым в мире спектаклем театра теней, сыгранным подростками с синдромом Дауна. Текст читал сам Народный артист Сергей Юрский. После оглушительного успеха премьеры в Доме актера спектакль принял участие в III Открытом фестивале детских и молодёжных театральных студий «Точка, точка, запятая». И хотя театральная мастерская фонда Даунсайд Ап оказалась единственным коллективом, в котором были дети с особенностями развития, она стала дипломантом фестиваля.

На этот раз участие в спектакле принимал и Ваня. Все это время он ходил на репетиции и очень сблизился с нашими ребятами. По словам мамы, Ваня и дома постоянно репетировал, учил текст и даже спорил со своим логопедом о «настоящих стихах», советуя ей читать Пушкина. «Поражаюсь, как театральная мастерская повлияла на моего сына. Даже на ритмику Ваня теперь стал ходить в форме, сказав педагогу: «Это настраивает меня на работу». Было заметно, как меняются и другие ребята. Не обходилось, конечно, и без проблем: например, как-то на репетиции один из мальчиков стал обижать сына, но я видела, как остальные дети сразу поддержали Ваню, а педагог тут же обсудил с ними этот случай. Неоднозначным оказалось и отношение окружающих. Например, Ванин дедушка не слишком доволен, что мы посещаем репетиции, он слышал, что при таком общении можно чуть ли не заразиться, правда, так и не смог объяснить, чем… В то же время мамы Ваниных друзей, наоборот, спрашивают, можно ли их детям тоже присоединиться. И еще, недавно меня спросили, не задаёт ли Ваня вопросов про детей с синдромом Дауна? Таких вопросов он не задает, но замечает, что все относятся к нему очень по-доброму, хотя намного старше него, и ему кажется, что в мастерской он может со всеми подружиться».

Мы сделаем все возможное, чтобы занятия в театральной мастерской Даунсайд Ап продолжались, а искусство помогало «особым» и «обычным» детям находить общий язык и общие цели. Пожалуйста, поддержите нас! Каждое ваше пожертвование может помочь ребенку поверить в себя и обрести новых друзей!

log

Category Archives: Истории из жизни. Аутизм.

 

 

log

 

Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:

В переводе с греческого имя Александр переводится как «защитник», «оберегающий»,  «мужчина».  Сегодня, в преддверии Дня защитника отечества мы хотим рассказать вам об одном маленьком, но настоящем мужчине, борце и победителе.

 

Читать дальше
«Сашуля родился ночью, у меня его сразу забрали. А когда утром я пошла его искать, мне сообщили про синдром Дауна. Врач привела меня в палату, где он лежал без меня — в памперсе и шерстяных носках, с гордо поднятым носом и упрямо сжатыми губами. Она что-то говорила, а я плакала и думала, что он у меня очень сильный и я никогда его не брошу», — Анна, мама Саши.

Саше три с половиной года. Каждый его день, как и для всех наших подопечных детей – это маленькая победа. Сделал первый шаг, сказал первое слово, нарисовал рисунок. Например, недавно Саша научился сам надевать колготки, которые раньше ему никак не давались. А в магазине он теперь лично берет корзинку и, не разрешая помогать, уверенно складывает в нее: «мооко» (молоко), «булку», «авку» (зелень) и «сок папе»,  а потом несет на кассу.  Но недавно Саша одержал самую большую и самую трудную победу – он справился с лейкозом. Этот диагноз ему ставили дважды: первый раз через неделю после рождения, по ошибке. А два года спустя врачи уже не ошиблись. «Первое, что отняла у нас болезнь – ходьба. Мы так радовались, что Сашенька пошел в пределах нормы, а теперь он не мог сделать и шага, таял на глазах… По сравнению с лейкозом синдром Дауна был такой малостью! Но все равно мы не переставали заниматься. От этого становилось чуть менее страшно… К нам прямо в палату приезжала педагог Дарья из Даунсайд Ап, очень помогало постоянное общение на форуме фонда с замечательным специалистом Полиной Львовной.  Мы старательно выполняли все рекомендации, делали «домашние задания», так что времени на то, чтобы жалеть себя почти не оставалось».

Саша победил болезнь, заново начал учиться ходить. После возвращения из больницы вначале играл только «в доктора». Теперь у него появились и другие игры, новые слова,  новые умения.  «Саша очень старательный! Может он помнит, как я часто плакала и не любит меня огорчать? А еще он всегда всех мирит. Однажды вечером мы с мужем поссорились из-за ерунды. Когда стали укладывать Сашку, он попросил меня полежать рядом, потом позвал папу. И стал поочередно нас обнимать, соединять наши руки и так умильно улыбаться, что просто невозможно было продолжать дуться».

«Рождение особого ребенка позволило нам узнать, насколько у нас крепкая и дружная семья. Мы стали еще больше ценить наших друзей. От нас никто не отвернулся — мы очень счастливые люди. А теперь еще и Сашенька дома, здоров, ходит и даже немножко бегает! Спасибо Даунсайд Ап, что были с нами в аду и помогали из него выбираться!»

Мы поздравляем всех мужчин, больших и маленьких, с наступающим праздником! Спасибо, что вы у нас есть!

Cпасибо всем, кто помогает Саше и всем нашим маленьким подопечным!

 

log

xy.imgsmail.ruВ Даунсайд Ап есть цель – развивать систему ранней помощи для детей с синдромом Дауна по всей стране, чтобы каждая семья могла найти необходимую информацию и поддержку, независимо от места проживания. Сейчас 72% семей, получающих помощь нашего фонда, живут в регионах. Работе с регионами посвящено отдельное направление деятельности Даунсайд Ап.

Организация «Солнечные дети» в Екатеринбурге была создана в 2007 году по инициативе родителей. «Как только мы узнали о Даунсайд Ап, сразу попросили о встрече. И после первого же дня, проведенного в фонде, пришло понимание, что и как делать дальше», — говорит Татьяна Черкасова, председатель СООО «Солнечные дети». Потом была череда семинаров, поездки специалистов Даунсайд Ап на Урал и приезды свердловчан в Москву для обучения.

Читать дальше
imgsmail.ruЭто Вика и Екатерина Ашихмины из Екатеринбурга. Фото сделано в тот самый момент, когда мама пришла за дочкой в дом ребенка, чтобы забрать ее оттуда. Навсегда.
«Когда Вика родилась, никто в моей семье не мог поверить, что такие дети должны расти дома», — вспоминает Екатерина Ашихмина. В роддоме врач-генетик дал ей брошюру недавно созданной организации «Солнечные дети» и книгу, изданную в Даунсайд Ап. Катя почти наизусть выучила обе брошюры, зачитывала их родным, но понимания не находила. «Все думали, что, отказавшись от Вики, я постепенно забуду о ней, отвлекусь. Однако произошло наоборот — я не могла думать ни о чем другом, жила по ее распорядку дня: вот сейчас ее кормят, потом уложат спать, а уже завтра я снова поеду к ней… Я дошла до такой степени отчаянья, что даже подала на развод, чтобы иметь право вернуть Вику без согласия мужа. Но муж не пришел в суд…» Тогда-то Екатерина нашла телефон и позвонила в «Солнечные дети». Ее сразу пригласили приехать, потому что именно в этот день представители Даунсайд Ап проводили там семинар для родителей.
«Даже не могу описать, как мне тогда помог этот разговор!.. Помог всей нашей семье, потому что уже вскоре после этой встречи мы все вместе поехали за Викой. Спасибо Даунсайд Ап за то, что оказались рядом в самое трудное время в нашей жизни, что вы рядом и сейчас – несмотря на все расстояние от Москвы до Урала. Спасибо за всю огромную работу, без которой жизнь наших семей по всей стране была бы совсем другой».
p.imgsmail.ru
Сегодня Вике 6 лет, она любимая младшая дочка и внучка, ходит на развивающие занятия, готовится к школе. Количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна в Свердловской области, по данным Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка», уменьшилось с 85% в 2008 году до 8% в 2014-м, при этом семеро «особых» детей вернулись в кровные семьи.

log

Они кажутся близнецами. Хотя Юре 11 месяцев, а Макару  9. И у каждого – своя история.
proxy.imgsmail.ru«Еще до беременности я спросила мужа, что мы станем делать, если наш ребенок будет не как все, — говорит Вероника. — Он сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований и ждали любого малыша. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, а он генетически нежизнеспособный».
Читать дальше

«Генетически нежизнеспособный» превратился в любимого, улыбчивого и очень активного сынишку Юрашу. «Он перевернул нашу жизнь. Благодаря ему мы задумались о тех вещах, на которые раньше не хватало времени. У нас появилось огромное количество новых знакомых: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных.» Но, главное, что именно благодаря Юре скоро в этой семье появился еще один малыш. «Мы впервые узнали о Макаре, когда ему было всего лишь 18 дней, на родительской группе в Даунсайд Ап. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства – его родители все же не смогли справиться с рождением «особого» ребенка. Вот так, неожиданно для себя мы приняли важное решение – начали собирать документы, прошли Школу приемных родителей…»

Два младенца с синдромом Дауна в одной семье! Многим это сложно даже представить. Однако Вероника с мужем утверждают, что если бы у них была возможность заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь еще нужно поставить сынишек на очередь в сад, получить инвалидность, выбить талон на молочную кухню, постоянно ездить на развивающие занятия и по врачам. А что касается синдрома, родители Юры и Макара считают, что одиночество и жизнь в сиротском учреждении намного тяжелее и имеют больше последствий. «Первый месяц дома был самым трудным. Макара ничего не радовало, он все время плакал. Для него все было впервые – еда, купание в ванночке, прогулки, поездки на машине. Он был бледным до прозрачности, засыпал, как солдат, просто повернув голову на бок… Теперь я с огромным удовольствие ловлю их обоих ночью по кровати, укрываю. Макарошка меняется на глазах, часто улыбается, наедает щеки, научился переворачиваться, сидеть, бороться с братом.»
2proxy.imgsmail.ru

В Даунсайд Ап Макар и Юра теперь приезжают вместе. «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. И, конечно, мы благодарны фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке.  А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа.»

Даунсайд Ап – фонд, который меняет жизнь!

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailby feather
Facebooktwittergoogle_pluslinkedinrssyoutubeby feather