Читать истории от Фонда «Круг Добра» :
https://фондкругдобра.рф
Читать истории:
личный опыт от фонда Даунсайд Ап
Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:
«Нам часто говорят – как этим детям с вами повезло! А на самом деле это нам повезло». В семье Валентины восемь детей. Шестеро кровных, двое приемных, трое с синдромом Дауна. «Последние, шестые роды были экстренные, на 30-й неделе. Я лежу на столе после операции, переживаю за дочку и слышу какой-то шепот по углам: «даун… даун». Но до следующего дня мне ничего не сказали. Страшнее всего было, что я тогда совсем ничего не знала про синдром Дауна. Мысли отказаться не было ни у меня, ни у мужа, но очень боялась за дочку – как ей помочь, что делать? Спасибо старшим детям: они сразу кинулись в интернет, мгновенно нашли информацию о фонде «Даунсайд Ап», о синдроме, звонили мне: «Мама, ничего не бойся, это такие же дети».
А Ангелина, действительно, стала ангелом-хранителем — по крайней мере, еще для двух «солнечных» девочек, своих будущих сестренок. «Когда ей было три года, мы с мужем поняли, что у нас хватит сил и любви еще на одного. Так и пришли к мысли об усыновлении – причем, сразу решили, что возьмем ребенка с синдромом Дауна. Никто не должен жить в детском доме, но такие дети там просто не могут!.. И наши старшие тоже так считают».
Валя с мужем прошли школу приемных родителей, собрали все документы, сдали свою «двушку» в Царицыно и сняли большую квартиру в Люберцах. А потом увидели в базе будущую дочку — и поехали за ней в Симферополь. В два года Лиза весила 6 килограмм, не ходила, не говорила. В ее жизни едва не случилось чудо – ее нашли и уже забирали американские родители. Но, по словам Валентины, им не хватило буквально одного дня – Крым вошел в состав РФ и пресловутый «закон Димы Яковлева» вступил в силу и там…
«Когда я впервые взяла ее на руки, она вцепилась, вжалась меня всем тельцем – только не отпускай. И в семью вошла, как будто всегда была с нами». А меньше чем через год появилась Вика, папина дочка. «Тут уже мы поняли, что не обязательно куда-то ехать и искать. Пошли на день открытых дверей в ближайшем доме ребенка. И муж сразу сказал: смотри, вот наша девочка».
В августе Ангелине и Вике будет четыре, а Лизе три года. На занятия в Даунсайд Ап они ездят вместе. Дома устраивают целые представления со старшими братьями и сестрами. Обожают путешествовать — объездили вместе со всей семьей на машине Подмосковье и Золотое кольцо. Конечно, как и все родители, Валя с мужем переживают за их будущее. Но отказываются верить мрачному прогнозу органов опеки: «Их все равно ждет ПНИ». «Мы этого просто не допустим! Я вижу, что ситуация постепенно меняется, появляется сопровождаемое проживание, трудоустройство. А пока главное, что мы вместе». И на вопрос, может ли в семье появиться еще один ребенок, Валентина уверенно отвечает: «Ставить точку мы пока не станем. Пусть будет многоточие».
Каждое ваше пожертвование может подарить будущее для ребенка с синдромом Дауна. Спасибо!
Анастасия Батяева — от имени Даунсайд Ап:
Савелию 7 лет. Он внимательный, спокойный, вдумчивый. Очень любит маму — когда его спрашивают: «Как тебя зовут?», всегда отвечает: «Я – Савелий, а это – моя мама!». Любит заботиться о других: на площадке можно увидеть, как Савелий стоит рядом с горкой и протягивает руку всем съезжающим малышам. Ему нравится футбол, плавание. А еще он обожает животных. Самые главные друзья – кошка Варя и белуха Плюша. Именно Варя, по словам мамы, в свое время научила Савелия переворачиваться и ползать – ложилась рядом с ним, а потом потихонечку отодвигалась, заставляя малыша тянуться за собой и двигаться. Кажется это было совсем недавно, а сейчас Савелий, как и другие наши выпускники, уже собирается в первый класс…
Позади первый приезд в фонд, домашние визиты специалиста, родительские встречи с психологом по выходным. Позади все групповые занятия, включая самую последнюю ступень – группу подготовки к школе. Лена, мама Савелия, вспоминает, что в самом начале сынишка не хотел ходить на занятия, боялся других детей и взрослых. «Но благодаря Алле Евгеньевне, которая нашла к нему правильный подход, он постепенно адаптировался. Зато позже эта подготовка помогла ему пойти в три года на развивающую программу уже у нас в районе с обычными детьми. А в четыре года — в обычный детский садик».
В Даунсайд Ап есть цель – развивать систему ранней помощи для детей с синдромом Дауна по всей стране, чтобы каждая семья могла найти необходимую информацию и поддержку, независимо от места проживания. Сейчас 72% семей, получающих помощь нашего фонда, живут в регионах. Работе с регионами посвящено отдельное направление деятельности Даунсайд Ап.
Организация «Солнечные дети» в Екатеринбурге была создана в 2007 году по инициативе родителей. «Как только мы узнали о Даунсайд Ап, сразу попросили о встрече. И после первого же дня, проведенного в фонде, пришло понимание, что и как делать дальше», — говорит Татьяна Черкасова, председатель СООО «Солнечные дети». Потом была череда семинаров, поездки специалистов Даунсайд Ап на Урал и приезды свердловчан в Москву для обучения.
Читать дальше
Это Вика и Екатерина Ашихмины из Екатеринбурга. Фото сделано в тот самый момент, когда мама пришла за дочкой в дом ребенка, чтобы забрать ее оттуда. Навсегда.
«Когда Вика родилась, никто в моей семье не мог поверить, что такие дети должны расти дома», — вспоминает Екатерина Ашихмина. В роддоме врач-генетик дал ей брошюру недавно созданной организации «Солнечные дети» и книгу, изданную в Даунсайд Ап. Катя почти наизусть выучила обе брошюры, зачитывала их родным, но понимания не находила. «Все думали, что, отказавшись от Вики, я постепенно забуду о ней, отвлекусь. Однако произошло наоборот — я не могла думать ни о чем другом, жила по ее распорядку дня: вот сейчас ее кормят, потом уложат спать, а уже завтра я снова поеду к ней… Я дошла до такой степени отчаянья, что даже подала на развод, чтобы иметь право вернуть Вику без согласия мужа. Но муж не пришел в суд…» Тогда-то Екатерина нашла телефон и позвонила в «Солнечные дети». Ее сразу пригласили приехать, потому что именно в этот день представители Даунсайд Ап проводили там семинар для родителей.
«Даже не могу описать, как мне тогда помог этот разговор!.. Помог всей нашей семье, потому что уже вскоре после этой встречи мы все вместе поехали за Викой. Спасибо Даунсайд Ап за то, что оказались рядом в самое трудное время в нашей жизни, что вы рядом и сейчас – несмотря на все расстояние от Москвы до Урала. Спасибо за всю огромную работу, без которой жизнь наших семей по всей стране была бы совсем другой».
Сегодня Вике 6 лет, она любимая младшая дочка и внучка, ходит на развивающие занятия, готовится к школе. Количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна в Свердловской области, по данным Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка», уменьшилось с 85% в 2008 году до 8% в 2014-м, при этом семеро «особых» детей вернулись в кровные семьи. 
Они кажутся близнецами. Хотя Юре 11 месяцев, а Макару 9. И у каждого – своя история.
«Еще до беременности я спросила мужа, что мы станем делать, если наш ребенок будет не как все, — говорит Вероника. — Он сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований и ждали любого малыша. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, а он генетически нежизнеспособный».
В Даунсайд Ап Макар и Юра теперь приезжают вместе. «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. И, конечно, мы благодарны фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке. А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа.»
Даунсайд Ап – фонд, который меняет жизнь!