В Кузбассе прошёл фестиваль творчества для детей с особыми потребностями.
Традиционный фестиваль «Рождественские встречи друзей» в этом году собрал 100 участников в возрасте от 5 до 18 лет из 27 муниципалитетов Кузбасса.
Родительский клуб ВОИ
Информационный сайт в помощь семьям
с детьми-инвалидами
с детьми-инвалидами
В России будет создан государственный фонд помощи детям больным спинально-мышечной атрофией.
В этом году Владимир Путин предложил лечить детей больных
спинально-мышечной атрофией за счёт государства. Как это будет работать
на ...
В этом году Владимир Путин предложил лечить детей больных спинально-мышечной атрофией за счёт государства. Как это будет работать на практике?
История маленькой Арнеллы Персаевой, у которой обнаружили страшную болезнь – спинально-мышечная атрофия – заставила весь мир объединиться. В короткие сроки собрали баснословную сумму на лечение препаратом, который не зарегистрирован в России. Тогда же многим людям стало известно, что детей с редким генетическим заболеванием много и им некому помочь. Нет специальных программ и квот. Есть только надежда на неравнодушных людей, которые жертвуют. В этом году Владимир Путин предложил лечить таких детей за счёт государства. Как это будет работать на практике?
Для семьи Персаевых последний год прошёл как в страшном сне. Два месяца назад дети Арнелла и Алихан получили жизненно важные инъекции препарата «Золгенсма» благодаря неравнодушным людям, которые собрали колоссальную сумму, но это лишь полпути. Им предстоит сложная реабилитация.
С 1 января 2021 года детей со спинально-мышечной атрофией должны начать лечить за счёт государства. Такое решение было принято Владимиром Путиным. На спасение детей с такими заболеваниями пойдут средства с повышенного подоходного налога в 15%.
На лечение тяжелых заболеваний в следующем году планируется потратить 60 млрд рублей. Тысячи детей смогут получить помощь. Среди них и маленькая Зарина Бадоева, за жизнь которой борются родители. В 8 месяцев она получила первую инъекцию препарата «Спинраза».
«Спинраза» временно нейтрализует последствия болезни. В первый год жизни это лекарство обходится в 48 миллионов рублей, а каждый последующий – 24 миллиона. «Спинраза» – поддерживающая терапия, но не лечение болезни.
На данный момент для Зарины Бадоевой собрано чуть более 87 миллионов рублей из необходимых 155. Препарат нужно ввести до достижения двух лет. 4 ноября девочке исполняется год и месяц.
Отбором пациентов и приобретением лекарственных препаратов по лечению редких заболеваний займётся специальный фонд, за счёт которого смогут получить помощь около 25 тысяч детей. Татьяна Голикова также сообщила, что работа в этом направлении уже ведётся.
09.11.2020 11:25
Последние новости
-
-
Подмосковье в этом году присоединится к проекту по реабилитации детей-инвалидов.
Правительство РФ расширило пилотный проект по реабилитации детей-инвалидов: с 2025 года к проекту присоединится еще три региона, среди которых Московская область. Об этом ранее сообщалось в Telegram-канале российского правительства.
-
Принят закон о дополнительной поддержке детей-инвалидов.
Регионы смогут устанавливать квоты на инклюзивный отдых и затем распределять их между детскими лагерями с учетом наличия у них необходимого оборудования и условий для проживания таких детей.
-
Реабилитация по-новому: как облегчится жизнь семей с детьми-инвалидами с января.
Премьер-министр Михаил Мишустин подписал постановление, упрощающее жизнь семьям, воспитывающим детей-инвалидов: отныне оплатить реабилитацию можно будет не сбором средств в соцсетях, а государственными электронными сертификатами.
-
«Елка добра» в Уфе: праздник волшебства и заботы для детей с особыми потребностями.
«Елка добра» уже стала доброй традицией, ведь в 2024 году праздник состоялся в третий раз.