В России предложили ввести зарплату для родителей детей-инвалидов.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Верховный суд России закрепил право детей-инвалидов на бесплатное получение всех лекарств по рецептам врачей, в том числе не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Поводом для вмешательства ВС стало обращение в суд жителя Пензенской области в интересах своей несовершеннолетней дочери, страдающей редкой болезнью. Истец требовал от регионального Минздрава обеспечить его ребенка препаратом, не зарегистрированным в России. Лекарство было единственным возможным вариантом лечения прогрессирующего заболевания.
Минздрав отказался предоставить девочке препарат, сославшись на его отсутствие в списке ЖНВЛП, а заболевания — в перечне редких жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих. Суд первой инстанции удовлетворил требования истца, однако во время апелляции это решение было отменено.
Судебная коллегия по гражданским делам ВС пришла к выводу о том, что при рассмотрении дела суд апелляционной инстанции допустил «существенные нарушения норм материального права», а пензенский Минздрав пренебрег правом девочки на жизнь и охрану здоровья, гарантированную государством.
ВС разъяснил, что, несмотря на отсутствие заболевания в орфанном списке, именно из-за него девочке установили инвалидность. Следовательно, на нее распространяется постановление правительства № 890, которое обязывает пензенские власти закупить лекарство за счет регионального бюджета.
Кроме того, пензенские власти не учли, что препарат был назначен консилиумом врачей. Выданный девочке медицинский протокол является основанием для закупки незарегистрированного лекарства. В связи с этим ВС отменил решение апелляционного суда и оставил в силе решение суда первой инстанции.
Аналогичная ситуация разворачивается сейчас вокруг лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофии (СМА). Власти регионов отказываются обеспечивать пациентов препаратом «Спинраза». Лекарство хоть и зарегистрировано в России, но также не входит в перечень ЖНВЛП.
Это становится частым формальным поводом для отказа в закупке препарата. В апреле фармацевтическая компания Janssen предложила включить «Спинразу» в список ЖНВЛП, однако изменить его получится не раньше 2021 года. В случае положительного решения комиссии Минздрава это облегчит больным доступ к препарату.
Реальная же причина для отказа кроется в стоимости препарата. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Делать уколы необходимо в течение всей жизни по несколько раз в год. Поскольку регионы жалуются на нехватку бюджета, эксперты и чиновники предложили внести СМА в перечень высокозатратных нозологий. Это позволит финансировать лекарство за федеральный счет. Однако решение по этому вопросу до сих пор не принято.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.
Дорогие мамы! С особым чувством нежности и любви поздравляем вас с Днём матери!