
Фонд «Клуб добряков» помогает исполнить желания мам особенных детей.
Чтобы поддержать женщин, воспитывающих детей с ОВЗ, фонд «Клуб добряков» запустил проект «Даже сильной маме нужна забота».
Верховный суд России закрепил право детей-инвалидов на бесплатное получение всех лекарств по рецептам врачей, в том числе не входящих в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Поводом для вмешательства ВС стало обращение в суд жителя Пензенской области в интересах своей несовершеннолетней дочери, страдающей редкой болезнью. Истец требовал от регионального Минздрава обеспечить его ребенка препаратом, не зарегистрированным в России. Лекарство было единственным возможным вариантом лечения прогрессирующего заболевания.
Минздрав отказался предоставить девочке препарат, сославшись на его отсутствие в списке ЖНВЛП, а заболевания — в перечне редких жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих. Суд первой инстанции удовлетворил требования истца, однако во время апелляции это решение было отменено.
Судебная коллегия по гражданским делам ВС пришла к выводу о том, что при рассмотрении дела суд апелляционной инстанции допустил «существенные нарушения норм материального права», а пензенский Минздрав пренебрег правом девочки на жизнь и охрану здоровья, гарантированную государством.
ВС разъяснил, что, несмотря на отсутствие заболевания в орфанном списке, именно из-за него девочке установили инвалидность. Следовательно, на нее распространяется постановление правительства № 890, которое обязывает пензенские власти закупить лекарство за счет регионального бюджета.
Кроме того, пензенские власти не учли, что препарат был назначен консилиумом врачей. Выданный девочке медицинский протокол является основанием для закупки незарегистрированного лекарства. В связи с этим ВС отменил решение апелляционного суда и оставил в силе решение суда первой инстанции.
Аналогичная ситуация разворачивается сейчас вокруг лекарственного обеспечения больных спинальной мышечной атрофии (СМА). Власти регионов отказываются обеспечивать пациентов препаратом «Спинраза». Лекарство хоть и зарегистрировано в России, но также не входит в перечень ЖНВЛП.
Это становится частым формальным поводом для отказа в закупке препарата. В апреле фармацевтическая компания Janssen предложила включить «Спинразу» в список ЖНВЛП, однако изменить его получится не раньше 2021 года. В случае положительного решения комиссии Минздрава это облегчит больным доступ к препарату.
Реальная же причина для отказа кроется в стоимости препарата. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Делать уколы необходимо в течение всей жизни по несколько раз в год. Поскольку регионы жалуются на нехватку бюджета, эксперты и чиновники предложили внести СМА в перечень высокозатратных нозологий. Это позволит финансировать лекарство за федеральный счет. Однако решение по этому вопросу до сих пор не принято.
Чтобы поддержать женщин, воспитывающих детей с ОВЗ, фонд «Клуб добряков» запустил проект «Даже сильной маме нужна забота».
Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова выступает за гибкость и вариативность системы образования для детей с инвалидностью, возможность выбора траектории в зависимости от обстоятельств и за право родителей определять маршрут обучения, заявили «Милосердию.ru» в аппарате детского омбудсмена.
Родители детей-инвалидов, общественные организации, всерьез опасаются «демонтажа всех достижений» инклюзии и современных подходов.
Представитель исполнительной власти Липецкой области в Совете Федерации Евгения Уваркина 28 июня вместе с заместителем губернатора Юлией Котляровой и министром образования Дмитрием Демиховым проверили готовность к запуску двух новых образовательных учреждений в городе.
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев 26 июня провел рабочую встречу с председателем регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Татьяной Вильман.