В России предложили ввести зарплату для родителей детей-инвалидов.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Родительский клуб ВОИ
Информационный сайт в помощь семьям
с детьми-инвалидами
с детьми-инвалидами
Сегодня — Международный день осведомленности о мукополисахаридозах.
Мукополисахаридозы — это группа генетических болезней накопления. В результате генетического изменения в организме больных ...
Мукополисахаридозы — это группа генетических болезней накопления. В результате генетического изменения в организме больных мукополисахаридозами отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ). В зависимости от того, какой фермент отсутствует, мукополисахаридозы делятся на несколько типов.
С развитием болезни у ребенка грубеют черты лица, плохо сгибаются пальцы, и он начинает ходить на согнутых ногах. Качество жизни критически ухудшается – пациент страдает приступами удушья, у него снижаются зрение и слух, он с трудом передвигается самостоятельно или становится полностью прикованным к постели. До недавнего времени продолжительность жизни больных детей не превышала 10-15 лет. Современная терапия позволяет продлить и повысить качество жизни людей с этим заболеванием.
У Фонда «Круг добра» с 2021 года 53 подопечных с Мукополисахаридозом 4А, которым был одобрен препарат Элосульфаза альфа. Кроме того, с 2023 года за счёт средств, предназначенных Фонду, закупаются лекарства для 165 детей с Мукополисахаридозами 1, 2 и 4 типов по программе «14 ВЗН». Это препараты Ларонидаза, Идурсульфаза и Идурсульфаза бета, Галсульфаза.
В этот день мы хотим поделиться историей Эмира Фахрисламова с Мукополисахаридозом, которую рассказывает его мама, а комментирует президент пациентской организации «Хантер-синдром», член Попечительского совета Фонда «Круг добра» Снежана Митина (Горчакова), а также напомнить, что у Фонда есть лекция об этом заболевании в Библиотеке орфанных заболеваний.
15.05.2024 13:42
Последние новости
-
-
Неполное рабочее время для родителей ребёнка с инвалидностью: как оформить.
Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
-
Комитет Госдумы не поддержал законопроект о пособиях на ребенка-инвалида.
Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
-
"Напоминание, что жизнь продолжается": фотовыставка о любви с особыми потребностями.
В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.
-
День матери.
Дорогие мамы! С особым чувством нежности и любви поздравляем вас с Днём матери!