23 апреля — международный день распространения информации о фибродисплазии, известной также под названиями синдром каменного человека и болезнь второго скелета. Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) — редкое генетическое заболевание, при котором организм формирует кости в тех местах, где их не должно быть: внутри мышц, сухожилий, связок и других соединительных тканей. Симптомы ФОП проявляются в первые 20 лет жизни. Большинство узнает о заболевании в первые 10 лет.
Причинами образования «дополнительных» костей может быть травма, мышечное перенапряжение, вирусные заболевания, внутримышечные инъекции, хирургическое вмешательство. Или оссификация может быть спонтанной. Пока не удалось точно установить, что запускает процесс оссификации и что может его остановить.
Если у вас есть подозрения на оссифицирующую прогрессирующую фибродисплазию – внимательно прочитайте об основных признаках заболевания и способе его подтверждения в разделе Что такое ФОП.
Если вы только что узнали о заболевании, скачивайте «Руководство для врачей» (в колонке слева). И загляните в раздел Кто может помочь. Там есть координаты врачей, которым не придется объяснять, что такое ФОП.
Вы можете написать или позвонить участникам ФОП-сообщества. Каждый из нас готов рассказать то, о чем знает, и поддержать вас.
