— Когда я узнала, что у сына синдром Дауна, то была в отчаянии. Я целый месяц плакала и думала, что на моей жизни теперь поставлен жирный крест, а счастливые времена остались в прошлом, — рассказывает 35-летняя жительница Перова Анастасия.
Сейчас её сыну Ярославу пять лет, он ходит в садик, гуляет и играет с другими детьми, занимается в кружках. Сама Анастасия прекрасно выглядит, собирается выйти на работу. Секрет в том, что она перестала жалеть себя и научилась не огорчаться из-за того, что не может сделать её сын, а радоваться тому, чему он смог научиться.
Мы встретились в благотворительном центре «Даунсайд Ап» в Измайлове: именно здесь Анастасии помогли побороть депрессию и заняться развитием Ярика. Кстати, название в переводе с английского означает «с ног на голову».
«Даунсайд Ап» — единственный в России благотворительный фонд, который занимается исключительно ранним развитием детей с синдромом Дауна. В 1997 году у гражданина Великобритании Джереми Барнса, работавшего в тот момент в России, родилась племянница с синдромом Дауна, и тогда он решил узнать, как занимаются развитием таких детей в России. Оказалось, никак.
Всё начиналось с небольшой квартиры в центре Москвы, теперь у центра есть своё здание, а консультации здесь получают около 5 тысяч семей из России и ближнего зарубежья на личных встречах и онлайн.
Первым делом семьям здесь оказывают психологическую помощь, ведь, узнав диагноз ребёнка, родители обычно испытывают шок.
— Конечно, это не совсем обычные дети. Например, у малышей с этим синдромом снижен мышечный тонус, им поначалу тяжело переворачиваться, они позже начинают говорить, но это всё корректируется, в нашем центре есть такие специалисты, — рассказывает сотрудник центра Мария Фурсова.
В некоторых случаях специалисты могут прийти на дом и рассказать, как приспособить дом и правильно «вписать» ребёнка в свой график жизни.
Миф о том, что дети с синдромом Дауна необучаемы, уже давно развеян. Например, бывшая воспитанница центра Мария Нефёдова не только играет в «Театре простодушных» (театр, в котором заняты люди с синдромом Дауна), но и работает в центре помощником педагога, выполняет несложную работу и помогает с детьми.
Ещё один пример: Никита Паничев, молодой человек с синдромом Дауна, работает в сети кофеен. Конечно, пока это единичные случаи, но раньше особых детей даже не брали в детские сады, а 97% из них оставляли в роддомах.
— Сейчас по неофициальной статистике в роддомах остаётся только около 50% малышей с этим синдромом, — рассказывает Мария Фурсова. — Всего же в год в России рождается около 2,5 тысячи таких детей. В нашем центре могут проконсультировать и беременных женщин, у которых по результатам анализов высокая вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна. Поговорив со специалистами, будущая мама сможет принять взвешенное решение о дальнейшем течении беременности.
Всю помощь семьям в центре оказывают бесплатно: «Даунсайд Ап» почти полностью живёт на пожертвования компаний и простых людей. На сайте центра есть информация о том, как можно помочь детям.
— Нам важна и волонтёрская помощь, например фотографов, переводчиков, — рассказывает пиар-менеджер центра Юлия Колесниченко.
Источник
