На горячую линию могут обратиться люди, их родственники, специалисты и все заинтересованные. Там можно узнать больше о заболеваниях, которые касаются роста и пропорций тела человека. В частности, про ахондроплазию, гипохондроплазию и более редкие генетические заболевания.
Ахондроплазия — это редкое орфанное заболевание и самая распространенная форма низкорослости. Возникает в одном случае на 28–40 тысяч человек. В России сейчас проживают до четырех тысяч людей с ахондроплазией и всего около шести тысяч человек со всеми скелетными дисплазиями.
Задача горячей линии — предоставить актуальную информацию о лечении и маршрутизации пациентов и специалистов и помочь в решении возникающих вопросов и защиты прав.
Горячая линия начала свою работу 1 ноября 2024 года. Позвонить можно по телефону 8 (800) 222-32-09 с понедельника по пятницу с 10:00 до 20:00 по московскому времени. Ближайшие два месяца горячая линия будет работать в тестовом режиме.
АНО центр «Немаленькие люди» — некоммерческая организация, профильно занимающаяся проблемами низкого роста: ахондроплазией, гипохондроплазией и другими скелетными дисплазиями. Организация была создана 7 июня 2021 года в Москве.
Такая мера поддержки будет введена по приказу областного Минсоцдемографии с 1 марта 2025 года. Услуги для 30 семей будет оказывать самарский хоспис «Вкус жизни», рассказала член его правления, директор БФ «ЕВИТА» Ольга Шелест.
Депутат Крупник: в РФ нужно утвердить зарплату для родителей детей-инвалидов.
Родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с необходимостью совмещать работу и заботу о своем ребёнке. Уход за особым ребёнком требует значительных временных и эмоциональных затрат, и многие родители выбирают вариант неполного рабочего времени. В этой статье мы расскажем, как оформить неполное рабочее время для родителей ребёнка с особыми потребностями и какие права у них есть.
Законопроект, предусматривающий увеличение срока выплаты пособия по уходу за ребенком вдвое — до достижения возраста трех лет — для одиноких родителей или для тех, кто воспитывает ребенка-инвалида, направят на доработку. Такое решение принято 27 ноября на заседании Комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства.
В Омске открылась выставка, которая объединила матерей и их особенных детей. Трогательные истории о любви, силе и стойкости - в более чем 40 фотокарточках.