Фонд «Клуб добряков» помогает исполнить желания мам особенных детей.
Чтобы поддержать женщин, воспитывающих детей с ОВЗ, фонд «Клуб добряков» запустил проект «Даже сильной маме нужна забота».
Родительский клуб ВОИ
Информационный сайт в помощь семьям
с детьми-инвалидами
с детьми-инвалидами
В России открылась горячая линия по вопросам ахондроплазии.
На линии будут работать юристы и психологи центра «Немаленькие люди».
На горячую линию могут обратиться люди, их родственники, специалисты и все заинтересованные. Там можно узнать больше о заболеваниях, которые касаются роста и пропорций тела человека. В частности, про ахондроплазию, гипохондроплазию и более редкие генетические заболевания.
Ахондроплазия — это редкое орфанное заболевание и самая распространенная форма низкорослости. Возникает в одном случае на 28–40 тысяч человек. В России сейчас проживают до четырех тысяч людей с ахондроплазией и всего около шести тысяч человек со всеми скелетными дисплазиями.
Задача горячей линии — предоставить актуальную информацию о лечении и маршрутизации пациентов и специалистов и помочь в решении возникающих вопросов и защиты прав.
Горячая линия начала свою работу 1 ноября 2024 года. Позвонить можно по телефону 8 (800) 222-32-09 с понедельника по пятницу с 10:00 до 20:00 по московскому времени. Ближайшие два месяца горячая линия будет работать в тестовом режиме.
АНО центр «Немаленькие люди» — некоммерческая организация, профильно занимающаяся проблемами низкого роста: ахондроплазией, гипохондроплазией и другими скелетными дисплазиями. Организация была создана 7 июня 2021 года в Москве.
03.11.2024 19:24
Последние новости
-
-
Право родителей решать, где учиться ребенку-инвалиду, поддерживает детский омбудсмен.
Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Мария Львова-Белова выступает за гибкость и вариативность системы образования для детей с инвалидностью, возможность выбора траектории в зависимости от обстоятельств и за право родителей определять маршрут обучения, заявили «Милосердию.ru» в аппарате детского омбудсмена.
-
Конец инклюзии? Семьи детей-инвалидов бьют тревогу и обращаются с петицией к властям.
Родители детей-инвалидов, общественные организации, всерьез опасаются «демонтажа всех достижений» инклюзии и современных подходов.
-
Две новые школы откроют в Липецке 1 сентября.
Представитель исполнительной власти Липецкой области в Совете Федерации Евгения Уваркина 28 июня вместе с заместителем губернатора Юлией Котляровой и министром образования Дмитрием Демиховым проверили готовность к запуску двух новых образовательных учреждений в городе.
-
Игорь Кобзев поддержал инициативу о присвоении наград родителям Приангарья, оказывающим помощь семьям с детьми-инвалидами.
Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев 26 июня провел рабочую встречу с председателем регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Татьяной Вильман.