В Петербурге до конца года откроется первый в мире хоспис для молодых взрослых.

Фото: Александр Глуз/ «Петербургский дневник»

Сегодня в учреждении прошло рабочее совещание, на котором руководители профильных ведомств и создатель первого в России детского хосписа Александр Ткаченко обсудили самые актуальные вопросы организации паллиативной помощи молодым пациентам

Первый в мире и в России хоспис для молодых взрослых практически готов принять пациентов. В здании бывшего санатория «Малютка» в городе Пушкине, переданном городом благотворительному фонду «Детский хоспис» и специально перестроенном под специфику такого учреждения, расположились палаты, учебные и игровые классы, медицинское оборудование для тех, кому уже исполнилось 18 лет, но кто фактически еще остается подростком. Хоспис рассчитан на постоянное пребывание молодых людей в возрасте от 18 до 25 лет.

Есть план

Сегодня впервые его посетили будущие пациенты и их родители, а также руководители всех комитетов, участвующих в уникальной программе межведомственного взаимодействия ради помощи тяжелобольным подросшим детям. Но не только для того, чтобы оценить действительно отличный ремонт, учитывающий специфику неизлечимо больных людей, посмотреть на красивейшие виды Царского Села, открывающиеся из каждого окна, но чтобы лично встретиться со всеми специалистами, так или иначе отвечающими за все те сферы деятельности, которые объединяет паллиативная помощь.

Вице-губернатор Олег Эргашев, председатель Комитета по здравоохранению Дмитрий Лисовец, и.о. председателя Комитета по социальной политике Елена Фидрикова, замруководителя Комитета по печати и взаимодействию со СМИ Марина Мерцалова, основатель первого в России детского хосписа и автор идеи хосписа для молодых взрослых Александр Ткаченко, а также директор благотворительного фонда «Детский хоспис» Павел Ткаченко после встречи с родителями будущих пациентов и сотрудниками хосписа наметили несколько важных направлений работы, которые обещают стать прорывными для развития паллиативной помощи в стране в целом.

Так, Александр Ткаченко акцентировал внимание на том, что создание хосписов для молодых взрослых решает основную проблему неизлечимо больных детей – преемственность в оказании им паллиативной помощи.

«Организация полноценной разнообразной помощи детям, которые переступают порог 18-летия, обсуждается несколько лет в Общественной палате, в правительстве страны. Специалисты пытаются найти пути решения этой проблемы, проблемы реализации комплексного ухода за пациентами паллиативных служб при переходе из детской во взрослую систему здравоохранения. Эти люди де-юре не являются уже детьми, но по-прежнему нуждаются в особом медицинском сопровождении, социально-психологической и духовной поддержке, а также в заботе, общении, семейном окружении и развитии», – подчеркнул Александр Ткаченко.

Специалисты отметили, что проблема молодых взрослых является одной из самых эмоционально тяжелых среди трудностей, с которыми сталкиваются пациенты. По достижении 18 лет они вынуждены переходить во взрослую систему здравоохранения, которая не только существенно отличается от детской, но зачастую не готова обеспечить им тот комплекс помощи, которую они получали в детских учреждениях.

Еще одна важнейшая проблема – отсутствие в законодательстве какой-либо формулировки понятия «молодые взрослые». Пока это понимают только специалисты, но юридически нигде не закреплено, кто ими является: молодой человек до 21 года, до 23 или, может, до 25 лет. И это создает множество трудностей буквально во всех отраслях жизни.

Не легче – а, наверное, и труднее – родителям таких пациентов, которые остаются один на один со своим подросшим, но все еще ребенком. Родители тяжелобольных детей попросили о том, чтобы и в хосписе для молодых взрослых сохранялись различные занятия для детей, в том числе по английскому языку, чтобы была возможность общения, доступность Интернета, который зачастую остается единственным окном в большую жизнь. Попросили и об увеличении в штатном расписании ставок медицинских психологов, необходимых и детям, и их родителям.

Все пожелания и замечания были услышаны, выводы сделаны. Уже в самое ближайшее время учреждение будет передано на баланс Комитета по здравоохранению, будут оформлены финансовая отчетность на 2022 год и внесены все необходимые изменения в штат с учетом нехватки медицинских психологов, а также подключены все профильные структуры в систему межведомственного взаимодействия.

Комитет по социальной политике поможет с организацией социальной передышки родителям – видимо, это будет сделано с помощью социальных нянь. Вероятно, понадобятся и педагоги-предметники, воспитатели для взрослых – тут вопрос к Комитету по образованию.

Комитет по печати рассмотрит возможность социальной рекламы. Было отмечено, что пациенты хосписов по-прежнему сталкиваются с неадекватной реакцией общества, незнакомого с особенностями тяжело и неизлечимо больных людей. Так, совсем недавно одна из воспитанниц детского хосписа – кстати, девочка, успешно поступившая в Дальневосточный университет, – столкнулась с этим буквально в центре страны, в Москве.

«Перед ее выступлением в Общественной палате Маша с мамой посетили Красную площадь. К Марии подошел мальчик, заинтересовавшийся ее инвалидной коляской. Завязалась беседа, молодые ребята спокойно и весело общались, но тут подбежала мама мальчика и с криками: «Не подходи к ней, она – заразная!» увела своего ребенка. И таких случаев много, к сожалению», – рассказал Павел Ткаченко.

Петербург станет флагманом

Участники озвучили предварительные выводы двухчасового визита, из которых следует, что Петербург вновь становится первопроходцем – как было и 18 лет назад, когда в нашем городе создали первый в стране детский хоспис.

«Хоспис для молодых взрослых – это уникальный пример взаимодействия общества, власти, частного бизнеса и Русской православной церкви, в результате которого мы получаем хороший результат, который можно тиражировать на всю страну. Кроме того, это модель хорошего межведомственного взаимодействия во имя интересов пациента», – отметил Олег Эргашев.

Свои выводы озвучил и Александр Ткаченко.

«Наш фонд «Круг добра», который, напомню, пока оказывает помощь только детям, в последнее время все чаще получает запросы, касающиеся лекарственного обеспечения тех, кому исполняется 18 лет. Сегодня Петербург предлагает модель, которая будет эффективно отвечать на запросы общества. Здесь пациенты будут получать все необходимое лекарственное обеспечение и весь комплекс медицинской помощи. Помимо этого начнется работа над созданием нормативной базы понятия «молодой взрослый», которая будет предложена всей стране. Надо вложить наши представления о качестве такой помощи в форму документов».

Фото: Александр Глуз/ «Петербургский дневник»

Хоспис для молодых взрослых – флагманский проект первого в России детского хосписа, действующего в Петербурге с 2003 года. Ключевым исполнителем проекта хосписа для молодых взрослых стал благотворительный фонд «Детский хоспис» под руководством Павла Ткаченко. Благотворительный фонд «Детский хоспис» инвестировал в проект 400 миллионов рублей. До конца 2021 года учреждение будет передано городу и станет первым в стране государственным хосписом для молодых взрослых.

Источник

Facebooktwittergoogle_plusredditpinterestlinkedinmailby feather
Facebooktwittergoogle_pluslinkedinrssyoutubeby feather

Комментарии закрыты.