С 15 по 30 апреля 2021 года в двух московских парках Садовники и Борисовские пруды проходит замечательная фотовыставка в фиолетовых тонах «Из замкнутого круга в Круг Добра». Идея выставки родилась за год до создания фонда «Круг добра».
Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. В силах окружающих, близких и далёких сделать жизнь человека с редким заболеванием добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота — это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи — это шанс перетираться из замкнутого круга в круг добра.1 апреля 2021 гола состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра».
Члены экспертного совета заслушали доклады ведущих экспертов по редким заболеваниям и включили мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра».Следующим шагом после принятого экспертами решения станет сбор заявок и формирование списка детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией, которым «Круг добра» будет оказываться помощь. Так написано на сайте фонда.15 мая каждого года проводится международный день осведомлённости о мукополисахаридозах. Мы думаем, что все события очень логично и своевременно сложились в нужном порядке и Круг добра замкнулся.
Будем рады, если вы сочтете возможным разместить информацию о нашей замечательной фотовыставке в прекрасных московских парках. Предлагаем тем, кто читает эти строки, поддержать международный день осведомлённости о мукополисахаридозах — приходите в парки, сфотографируйтесь на фоне нашей выставки, поделитесь в социальных сетях с хештегом #mps . Возможно, именно ваша фотография поможет скорее задуматься о мукополисахаридозе и исключить диагноз или скорее получить лечение.
