С 15 по 30 апреля 2021 года в двух Московских парках Садовники и Борисовские пруды пройдёт замечательная фотовыставка в фиолетовых тонах «Из замкнутого круга в Круг Добра». Идея выставки родилась за год до создания фонда «Круг добра». Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. В силах окружающих, близких и далёких сделать жизнь человека с редким заболеванием добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота — это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи — это шанс перетираться из замкнутого круга в круг добра.
1 апреля 2021 года состоялось заседание экспертного совета фонда «Круг добра». Члены экспертного совета заслушали доклады ведущих экспертов по редким заболеваниям и включили мукополисахаридоз IV А типа и гипофосфатазию в перечень заболеваний, с которыми работает «Круг добра».
Следующим шагом после принятого экспертами решения станет сбор заявок и формирование списка детей с мукополисахаридозом IV А типа и гипофосфатазией, которым «Круг добра» будет оказываться помощь. Так написано на сайте фонда.
15 мая каждого года проводится международный день осведомлённости о мукополисахаридозах. Мы думаем, что все события очень логично и своевременно сложились в нужном порядке и Круг добра замкнулся.
Будем рады, если вы сочтете возможным разместить информацию о нашей замечательной фотовыставке в прекрасных Московский парках. Предлагаем тем, кто читает эти строки, поддержать международный день осведомлённости о мукополисахаридозах — приходите в парки, сфотографируйтесь на фоне нашей выставки, поделитесь в социальных сетях с хештегом #mps . Возможно, именно ваша фотография поможет скорее задуматься о мукополисахаридозе и исключить диагноз или скорее получить лечение.
МБОО «Хантер-синдром» объединяет семьи, столкнувшиеся с заболеваниями из группы мукополисахаридозов и другими редкими заболеваниями, занимается вопросами оказания помощи больным, участвует в организации конференций, круглых столов и иных информационных мероприятий по редким заболеваниям, работает над просвещением семей, педагогов, социальных работников и медицинского персонала.
Организация всегда готова протянуть руку помощи людям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями и их семьям, отстоять права пациентов и содействовать улучшению качества медицинской помощи в нашей стране. Активно сотрудничает с российскими и международными общественными организациями.
Главная цель МБОО «Хантер-синдром» – информировать общество о редких заболеваниях, их влиянии на жизнь пациентов, акцентировать внимание на проблемах людей с редкими заболеваниями и путях их решения. Привлечь внимание к развитию исследований, необходимых для безопасной и эффективной терапии и лечения редких заболеваний.
Ситуация такова, что пациенты с редким заболеванием оказываются в трудной жизненной ситуации. Окружающие, близкие и далёкие люди в силах сделать жизнь человека с редким заболеванием качественнее, добрее и счастливее. Чуточку тепла, участия и помощи. Внимание и забота — это то, что не повредит ни одному живому существу. Друг и протянутая рука помощи — это шанс перейти из замкнутого круга в круг добра.
Идея фотовыставки «В Круге Добра» родилась весной 2020 года. 15 мая – международный — день осведомленности о мукополисахаридозах. И мы хотели приурочить открытие выставки к этой дате.
#намнефиолетово
#кругдобра
#четвертыйнелишний
