Родительский клуб ВОИ

В Волгограде открыта выставка фотографий особых детей «Невидимые»

Фотографам позировали четыре волгоградские семьи, и все они сегодня пришли на выставку в областную библиотеку имени Горького. Сегодня весь мир отмечает День человека, рожденного с синдромом Дауна.

Солнечный мальчик

«Невидимые» – всероссийский проект, который рассказывает о семьях с «особенными» сыновьями и дочками. Это добрый взгляд на неизвестный большинству зрителей мир детей с ограниченными возможностями.

Какие они? Да как и все мальчишки и девчонки – иногда веселые, иногда грустные. Просто так получилось, что с рождения у каждого есть заболевания, с которыми они борются всей семьей. Каждый день.

Обаятельная улыбка белоголового Сережи светит со всех его фотографий. Мальчик подвижный, любознательный. Глядя на него, мы тоже улыбаемся.

— Наша семья самая обычная – такая же, как тысячи других: мама, папа, дочь, сын и кошка. Живем в обычном районе, в обычной квартире, — рассказывает Ирина, мама пятилетнего Сержа Якушева (ДЦП). — Только вот история нашего сына не похожа на историю обычного ребенка, у него особенное детство. Радости, переживания, планы на будущее – все в нашей семье теперь особенное. Это не значит, хуже или лучше, просто другое. Мы научились радоваться мелочам, замечать новые движения, слова, успехи. Научились отвечать на некорректные вопросы и не замечать испуганные взгляды в нашу сторону. Квартира постепенно пополняется новыми приспособлениями для сына, для удобства его передвижения, для занятий, для упражнений. Эти годы мы провели в бесконечных поездках на реабилитацию, на съемных квартирах и в больничных палатах. И поэтому стали больше ценить каждую минуту, которую проводим вместе с семьей.

Богдан – богом данный

— Когда забеременела, мне было 38 лет, – рассказывает Алена, мама восьмилетнего Богдана Евдокимова. – В женскую консультацию летела на крыльях счастья. Это моя вторая долгожданная беременность, а для папы долгожданный наследник. Богдаше исполнилось 3 месяца, и диагноз синдром Дауна прогремел как гром среди ясного неба. Слезы текли сами собой.

Врач спросил, будет ли мама отказываться от ребенка. «А разве от этого уйдет лишняя хромосома и исчезнет болезнь?» – ответила та.

— С того момента началась моя борьба за моего ребенка. Я на свой страх и риск отдала его в обычный детский сад, в 1 год и 4 месяца, через три месяца после операции на сердце. Он тогда учился заново ходить. Считаю, что приняла правильное решение, хотя с тревогой следила, как другие дети его примут. «Особенным» детям расти вместе со здоровыми – это большой плюс для развития и социализации. Рождение особого ребенка – не повод отказываться от достойной и счастливой жизни.

Богдаша очень любит рисовать. Совсем маленьким он стал победителем международного конкурса рисунков «Моя любимая Индия» в Волгограде. А потом – участником еще одного конкурса-фестиваля «Жемчужина Черного моря-2016», где занял первое место в номинации «Декоративно-прикладное искусство». То, что у мальчика генная патология, на церемонии награждения для многих стало изумлением.

Сейчас Богдан упорно готовится к школе, ходит на занятия к логопеду.

– Занимаемся в секции по футболу, рисуем, готовимся к новым победам! И я опять стою перед выбором: что лучше для моего ребенка – коррекционная школа или общеобразовательная. В нашем социуме будут взлеты и падения, смех и слезы, набивание шишек о стену отчуждения…

Я горжусь своим сыном

Еще один улыбчивый мальчишка-герой – пятилетний Стёпа. Родился в срок, но во время родов была гипоксия. Мама Настя вспоминает, как поставили диагноз ДЦП, как часто лежали в больнице, но многого добились и не собираются останавливаться на достигнутом.

Сейчас Стёпа учит алфавит и цифры, даже умеет складывать несколько чисел. Учится ползать и сидеть. Любит трудиться и узнавать новое, смотреть фильмы и мюзиклы, гулять, рисовать. А как он умеет фотографироваться и совсем не боится камеры, убедился фотограф «Волгоградской правды».

— Он открытый, улыбчивый и терпеливый малыш. Мы часто ходим на разные форумы, концерты, мероприятия. Я смотрю на сына и понимаю, как сильно им горжусь. Можно только восхищаться им и другими детками с особенностями в развитии, отдавать должное их упорству, выдержке и стойкости в нашем обществе, которое еще далеко от принятия таких детей. Давайте все будем добрее и милосерднее, и вы увидите, как изменится мир, и мы с вами, — говорит Настя.

Открыть сердце для любви

Серафима второй ребенок в семье – младшенькая. Сначала врачи в роддоме предлагали оставить малышку с синдромом Дауна.

— Ее было сложно разбудить, чтобы покормить, она почти не плакала, ночное дыхание приводило меня в полный ступор – то дышит, то замирает, — рассказывает Ольга, мама девятилетней Симы. — В тот день, когда мы получили заключение на Симин кариотип и подтвердился синдром Дауна, звучащий как приговор, охватили бесконечная боль и тоска. Сразу пригласили священника домой и окрестили дочку. И вот после этого я приняла свою необычную дочь, открыла свое сердце для любви. Это была помощь всевышнего, как по мановению отошли все страхи и непонимание, остались только любовь и желание пройти весь путь вместе с Симой. За эти годы мы многое прошли вместе.

Вместе – это вообще главное слово для семей с особенными детьми. Только взявшись за руки, они преодолевают трудности, растут и прощают окружающих.

Идея проекта «Невидимые» принадлежит супругам-фотографам Екатерине и Евгению Глаголевым, у которых тоже растет «особенный» ребенок. Авторы представляют свой фотопроект в разных городах России. Выставки фотографий особых детей с успехом прошли на нескольких площадках Москвы, а теперь – в Волгограде при поддержке областного комитета по развитию туризма.

Соорганизатором фотопроекта в Волгограде выступает благотворительный фонд «Клуб Добряков». Его координатор в Волгограде Елена Степина говорит, что выставка адресована обычным людям, которые встречаются с особыми детьми на улицах, в кафе, в транспорте.

– Наша цель – дать понять, как важно на равных общаться с такими семьями. Жалость нужна меньше всего. Им ценно понимание, дружба, да даже обычная улыбка. В 21 веке еще есть люди, считающие, что ДЦП заразное заболевание, и поэтому заболевших надо сторониться. Но чаще всего люди просто не знают, как себя вести с особыми детьми. Общество уходит от таких проблем, но пока еще очень медленно, — говорит Степина.

В дни работы выставки до 26 марта в библиотеке пройдет благотворительный проект «Коробка храбрости» – акция по сбору новых игрушек для детей в больницах Волгограда. Главное условие – все игрушки должны быть новыми и чистыми, ведь у малышей ослаблен иммунитет и подхватить инфекцию проще простого. Игрушки можно приносить и класть в коробку каждый день.