По словам председателя общественной организации помощи родителям, воспитывающих детей с множественными органическими и редкими генетическими заболеваниями АРГИМОЗ Натальи Костиной, новая организации будет представлять интересы особых детей и инвалидов старше 18 лет с ментальными нарушениями.
Рождение ВОРДИ произошло 7 апреля 2018 года на съезде в Москве. В столицу съехались представители родительской общественности из 60 регионов страны. Среди делегатов была и Наталья Костина.
«Спонтанная инклюзия»
— Одна из острых тем, которые мы обсуждали на съезде — проблема реформирования интернатов, — говорит Наталья Костина. — По официальным данным, в России сейчас больше 150 тысяч человек живут в психоневрологических интернатах. И двадцать тысяч детей воспитывается в аналогичных учреждениях. Родительская организация ГАООРДИ из Санкт-Петербурга поделилась на съезде уникальным проектом — «Дом сопровождаемого проживания». Суть его в том, что девятнадцать молодых людей, имеющих различную инвалидность, получили возможность жить в условиях альтернативных дому-интернату. Они сами учатся обустраивать свой быт, но при этом находятся под присмотром специалистов, которые проживают с ними. Опыт уникальный. И, конечно, нам хотелось бы, чтобы в Архангельской области появились подобные дома.
Другая проблема, которая также прозвучала на съезде — социализация и обучение детей, имеющих расстройство аутического спектра.
— Таких детей с каждым годом становится всё больше, — говорит Наталья Костина. — В Архангельской области их сотни. Надеемся, что в региональное отделение войдут представители «Ангела» — общества помощи аутичным детям и других родительских организаций, которые есть сегодня в нашем регионе.
— А какую проблему на съезде озвучили вы, как председатель АРГИМОЗ?
— Инклюзивное обучение. Если у детей, которые на колясках, но имеют сохранный интеллект, ещё есть шансы попасть в школу, то остальным, в лучшем случае, предложат коррекционное образование. И чаще — надомное, так как в школе обычно не создано никаких специальных условий, кроме пандуса.
Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) является, по сути, «сортировщиком» детей. Звучит грубо, но суть сортировки: «умные — направо, а с умственной отсталостью — налево». Попыток создания совместного обучения детей мы, как родители, не видим. Инклюзия, которая есть сегодня — спонтанная. Я, конечно, могу понять педагогов, которые просто не готовы обучать сложных детей, но могу понять и родителей, которые реально устали биться во все двери.
По словам Натальи Костиной, на прямой вопрос: «Почему наши дети вынуждены сидеть по домам?», на съезде прозвучал такой же прямой ответ: «Ребёнок, имеющий инвалидность, может учиться в любой школе. Школа обязана организовать доступную среду для особого ученика».
— Возможно, ситуацию удастся изменить, когда произойдёт централизация всей системы ПМПК, и появится статистика, реально отражающая ситуацию с инклюзивным образованием, — считает Наталья Костина.
Статус для мамы
Из других общих проблем, волнующих мам всей страны, — организация санаторно-курортного лечения. Напомним, ещё декабре 2017 года Московская ассоциация родителей детей-инвалидов обратилась в федеральный минздрав с вопросом о том, почему детям начали отказывать в санаторном лечении. В число отказников попали тогда и дети с ДЦП, в том числе и из Архангельской области.
— Сейчас мы получили чёткий ответ, что противопоказания есть лишь по некоторым заболеваниям. Большая часть детей, в том числе с ДЦП, право на получение путёвок имеет, — поясняет Наталья Костина.
Единогласно на съезде было поддержано и предложение по увеличения выплат по уходу за детьми, имеющими множественные нарушения в развитии. Родители выступили за то, чтобы повысить пособие до прожиточного минимума.
— Моё мнение — необходимо не только увеличить пособие, но и добиваться особого статуса для мамы, которая в силу состояния здоровья ребёнка не имеет возможности работать, зарабатывать стаж и пенсию. Пока только в Санкт-Петербурге действует региональный закон, закрепляющий за матерью такой статус.
По итогам съезда была составлена резолюция, которая передана в Государственную Думу.
