Многие взрослые инвалиды живут дома, вместе с родителями, которые уже отвыкли от мысли о своей личной жизни. Отвыкли, а потребность остается. Для таких родителей и создана программа «Передышка плюс».
По данным Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, в городе проживают около 6000 семей, в которых есть взрослые тяжелые инвалиды, нуждающиеся в практически постоянном сопровождении. Программа Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей инвалидов (ГАООРДИ) «Передышка плюс» – это возможность для некоторых из таких родителей посвятить хотя бы немного времени самим себе, в то время как за их детьми присмотрит принимающие семьи.
Это первая подобная программа для инвалидов старше 18 лет. Государственных же программ, подобных «Передышке плюс», нет. Да, в семьи приходят государственные социальные работники, но они ограничиваются только покупкой продуктов и лекарств.
«Передышка плюс», как и большинство программ, осуществляемых НКО, поможет лишь немногим из этих семей, но, возможно, инициативу ГАООРДИ подхватят если не городские власти, то хотя бы другие профильные общественные организации. Рассказывает координатор программы Ирина Абрамова.
– Программа «Передышка плюс» – это преемник программы «Передышка», уже успешно работающей в нашем городе для семей, имеющих детей-инвалидов. Эту детскую программу реализует автономная некоммерческая организация «Партнерство каждому ребенку». Но дети вырастают, и для того, чтобы эта поддержка не прекращалась, с 1 апреля 2016 года в ГАООРДИ начала работать «Передышка плюс» – для родителей, чьим детям исполнилось 18 лет.
Мы говорим об инвалидах детства, в основном 1-й группы. На мой взгляд, инвалиды детства – самая незащищенная категорий инвалидов в нашем городе. Постоянный уход за ними осуществляется их близкими, как правило, мамами.
Понятно, что у многих мам происходит профессиональное истощение. Программа рассчитана на то, чтобы на какое-то время освободить маму, и она сможет просто отдохнуть или сделать какие-то свои личные дела.
В государственных учреждениях такая услуга для взрослых инвалидов вообще не предусмотрена, есть только услуга по краткосрочному освобождению мам детей-инвалидов. Наша же услуга может оказываться круглосуточно, например, если маме нужно лечь в больницу на несколько дней или уехать в другой город.
На сегодня у нас 10 принимающих семей и 10 семей подопечных. Благодаря сайту уже образовалась очередь нуждающихся в услуге – еще 9 человек прислали нам анкеты.
С каждой семьей мы заключаем трехсторонний договор на год. ГАООРДИ покупает услугу у принимающей семьи. В дальнейшем количество семей в нашей программе будет зависеть от имеющихся у нас финансов. Мне бы хотелось, чтобы у нас было семей восемьдесят.
– В Санкт-Петербурге это первая подобная программа для семей, где есть взрослые инвалиды?
– Да. Надеюсь, мы наладим работу этой программы, ведь тут есть свои сложности. Основная сложность – это найти принимающую семью. Понятие «принимающая семья» трактуется нами широко, то есть это может быть и один, и два человека, и больше. Но нужно, чтобы мама взрослого инвалида смогла доверить своего ребенка другим людям, которых она раньше не знала.
Мы начали реализацию программы с подбора людей, у которых уже есть опыт работы с инвалидами. То есть это люди, которые работают в государственных реабилитационных центрах, в ГАООРДИ, они вызывают у семей инвалидов большее доверие. Ведь к каждому из наших подопечных нужен индивидуальный подход, они все разные.
Нужно уметь не просто присмотреть за человеком, а как-то наполнять его время, заниматься с ним.
Для того, чтобы привить будущим нашим сотрудникам необходимые навыки, мы собираемся в ноябре организовать школу принимающих семей, будем привлекать к обучению таких семей специалистов.
Большая работа будет проводиться с принимающими семьями и у нас в ГАООРДИ, и на их территории, потому что мы должны знать, в каких условиях живут потенциальные принимающие семьи, каково их окружение.
– А как сейчас проходит подготовка принимающих семей?
– Сейчас все делается на доверии. Мы разработали анкету для принимающей семьи, она есть на нашем сайте. В анкете есть и очень личные вопросы, вроде «Как прошло ваше детство?», потому, что нам важно знать, как человек воспитывался, что он воспринял от своих родителей.
Также есть вопросы о текущей обстановке в семье кандидата. Участвовать могут только граждане Российской Федерации. После того, как человек заполняет анкету, мы с ним встречаемся и расспрашиваем его более подробно, так как должны понимать, какова его мотивация. Работу принимающей семьи оплачивает ГАООРДИ.
– От чего зависят именно такие сроки оказания услуги – 360 часов в год?
– Мы перенимали опыт работы детской «Передышки» и там тоже установлены 360 часов в год. Это приблизительно 30 часов в неделю. Наших нынешних подопечных это устраивает. Наверняка появятся семьи, которым этого времени окажется мало, но тогда уже будем рассматривать возможные варианты в индивидуальном порядке.
– Какие варианты разбивки этих 360 часов, как правило, предпочитают ваши подопечные?
– Чаще выбирают варианты, чтоб получалось передохнуть два-три раза в неделю. Иногда выбирают подряд все 360 часов – это 15 суток, тогда у родителей получается съездить куда-то или заняться своим здоровьем.
– Сколько сотрудников ГАООРДИ занято в программе?
– Двое – координатор, то есть я, и психолог, основная работа которого заключается в подборе принимающей семьи. Когда семья обращается к нам за этой услугой, мы выезжаем к ним, чтобы оценить, насколько они действительно в этой услуге нуждаются.
– Если получателям услуги не понравилась принимающая семья, они могут ее поменять?
– Это возможно, конечно. Сейчас у нас такого не бывает, наши подопечные сотрудничают с людьми, которых знают и которым доверяют, а также они доверяют нашей организации. Впоследствии может оказаться, что от каких-то предложений будут отказываться как получатели услуг, так и принимающие семьи.
Но для того, чтобы постараться выяснить это на начальном этапе, проводится, как минимум, две предварительных встречи на территории принимающей и на территории нуждающейся семьи. Пока у нас отказов не было, но когда мы будем работать с людьми, которые ранее не знали друг друга и которых не знали мы, то, думаю, такие проблемы могут возникнуть.
– Допустим, нуждающаяся семья выбрала вариант, когда услуга предоставляется им раз в неделю. Если случится что-то экстренное, например, в семье, где только инвалид и его мама, мама заболевает, и ее срочно госпитализируют, сможет ли как-то помочь ваша программа?
– Обычно, если родителя или опекуна инвалида срочно кладут в больницу, а других готовых помочь родственников или знакомых нет, то инвалида помещают в специальное учреждение.
Взрослых кладут в психиатрическую больницу. Но если эта семья в нашей программе, то мы откликаемся. Конечно, мы предусматриваем вариант кризисной помощи. Если не может быстро откликнуться принимающая семья, которая уже работает с этой семьей, мы ищем другую.
Предоставление нашей услуги – это гибкий процесс, нет такого, что люди выбрали какой-то вариант, и уже ничего изменить нельзя. Что касается юридических вопросов, то в случае, когда человек лишен дееспособности, мы взаимодействуем с органами опеки и попечительства.
– За то время, пока работает программа, возникали какие-то неожиданные для вас ситуации?
– Хорошего происходит очень много. У нас есть семья, в которой мама говорила раньше так: «Я нахожусь в тюрьме. Но в тюрьме людей хотя бы водят на прогулку. А я и этого не могу – вся моя жизнь сосредоточена вокруг моего сына». После того, как мы взяли ее в нашу программу, она расцвела.
Она несколько лет мечтала сходить в церковь на службу, а у нее не было такой возможности. А теперь она говорит, что стала чувствовать себя человеком, что не только на сына, но и на себя может обратить внимание – не только в церковь сходить, но и в бассейн, и к стоматологу.
