28 апреля 2015 года в Казанском государственном медицинском университете состоялось расширенное заседание инициативной группы по проведению Мирового Конгресса по синдрому Ретта в Казани.
В заседании приняли участие: член Европейской Ассоциации синдрома Ретта (экс-президент), эксперт Европейского союза пациентских организаций редких болезней Жерард Нгуен (Франция), научный руководитель лаборатории CLS – Россия Марк Тульчинский (Санкт-Петербург), помощник врио Президента РТ по социальным вопросам Лейла Фазлеева, член Общественной палаты РФ, заместитель председателя Общественной палаты РТ Татьяна Забегина, профессора КГМУ, представители общественности.
Открыл и вёл заседание ректор КГМУ, депутат Государственного Совета РТ А.С. Созинов.
В рамках заседания были рассмотрены вопросы организации и проведения Международного конгресса по синдрому Ретта в Казани в мае 2016 года: формирование оргкомитета, план мероприятий, текущее положение дел в исследованиях синдрома Ретта в мире и в России, о реабилитационном центре для детей с синдромом Ретта в России.
С информационным докладом по вопросам повестки дня выступила директор Ассоциации поддержки больных с синдромом Ретта, к.с.н. О.В. Тимуца. Она отметила, что Конгресс не будет носить сугубо научный характер. Это возможность собрать всех заинтересованных людей для обсуждения имеющихся проблем и привлечения внимания общества к людям с редкими заболеваниями. В работе Конгресса примут участие ученые, врачи, семьи с детьми, лидеры общественного мнения, звезды спорта и эстрады, представители органов власти. Предполагается приезд более тысячи человек со всего мира.
Подчеркнув важность повышения качества врачебной помощи, ректор КГМУ А.С. Созинов отметил, что Казанский государственный медицинский университет не случайно выбран местом проведения Конгресса. В 2014 году в ВУЗе состоялось 100 мероприятий российского и международного уровня.
В своих выступлениях участники заседания подчеркивали важность объединения усилий для налаживания эффективной работы и создания соответствующих условий для оказания помощи людям с редкими заболеваниями.
На Казанском марафоне 11 мая стартовал обратный отсчёт времени до Мирового Конгресса по синдрому Ретта, который пройдёт в Казани в мае 2016 года. Спортсмены пробежали и в поддержку детей с этим редким генетическим заболеванием, в рамках марафона прошла акция в поддержку всемирного конгресса по синдрому Ретта.
