Истории из жизни

В семье Валентины восемь детей. Шестеро кровных, двое приемных, трое с синдромом Дауна. «Последние, шестые роды были экстренные, на 30-й неделе. Я лежу на столе после операции, переживаю за дочку и слышу какой-то шепот по углам: «даун… даун». Но до следующего дня мне ничего не сказали. Страшнее всего было, что я тогда совсем ничего не знала про синдром Дауна. Мысли отказаться не было ни у меня, ни у мужа, но очень боялась за дочку – как ей помочь, что делать? Спасибо старшим детям: они сразу кинулись в интернет, мгновенно нашли информацию о фонде «Даунсайд Ап», о синдроме, звонили мне: «Мама, ничего не бойся, это такие же дети».

В Даунсайд Ап Валентина позвонила, едва вернувшись домой. Старший сын тут же приехал за литературой, малышку Ангелину записали на домашние визиты. «Это была огромная поддержка. Как и все, что дал нам фонд позже: занятия в группе, консультации, встречи с родителями. И та мощная просветительская работа, которую ведет Даунсайд Ап и благодаря которой наших детей начинают замечать».
А Ангелина, действительно, стала ангелом-хранителем — по крайней мере, еще для двух «солнечных» девочек, своих будущих сестренок. «Когда ей было три года, мы с мужем поняли, что у нас хватит сил и любви еще на одного. Так и пришли к мысли об усыновлении – причем, сразу решили, что возьмем ребенка с синдромом Дауна. Никто не должен жить в детском доме, но такие дети там просто не могут!.. И наши старшие тоже так считают».

Валя с мужем прошли школу приемных родителей, собрали все документы, сдали свою «двушку» в Царицыно и сняли большую квартиру в Люберцах. А потом увидели в базе будущую дочку — и поехали за ней в Симферополь. В два года Лиза весила 6 килограмм, не ходила, не говорила. В ее жизни едва не случилось чудо – ее нашли и уже забирали американские родители. Но, по словам Валентины, им не хватило буквально одного дня – Крым вошел в состав РФ и пресловутый «закон Димы Яковлева» вступил в силу и там…

«Когда я впервые взяла ее на руки, она вцепилась, вжалась меня всем тельцем – только не отпускай. И в семью вошла, как будто всегда была с нами». А меньше чем через год появилась Вика, папина дочка. «Тут уже мы поняли, что не обязательно куда-то ехать и искать. Пошли на день открытых дверей в ближайшем доме ребенка. И муж сразу сказал: смотри, вот наша девочка».
В августе Ангелине и Вике будет четыре, а Лизе три года. На занятия в Даунсайд Ап они ездят вместе. Дома устраивают целые представления со старшими братьями и сестрами. Обожают путешествовать — объездили вместе со всей семьей на машине Подмосковье и Золотое кольцо. Конечно, как и все родители, Валя с мужем переживают за их будущее. Но отказываются верить мрачному прогнозу органов опеки: «Их все равно ждет ПНИ». «Мы этого просто не допустим! Я вижу, что ситуация постепенно меняется, появляется сопровождаемое проживание, трудоустройство. А пока главное, что мы вместе». И на вопрос, может ли в семье появиться еще один ребенок, Валентина уверенно отвечает: «Ставить точку мы пока не станем. Пусть будет многоточие».

Каждое ваше пожертвование может подарить будущее для ребенка с синдромом Дауна. Спасибо!

Любит заботиться о других: на площадке можно увидеть, как Савелий стоит рядом с горкой и протягивает руку всем съезжающим малышам. Ему нравится футбол, плавание. А еще он обожает животных. Самые главные друзья – кошка Варя и белуха Плюша. Именно Варя, по словам мамы, в свое время научила Савелия переворачиваться и ползать – ложилась рядом с ним, а потом потихонечку отодвигалась, заставляя малыша тянуться за собой и двигаться. Кажется это было совсем недавно, а сейчас Савелий, как и другие наши выпускники, уже собирается в первый класс…

Позади первый приезд в фонд, домашние визиты специалиста, родительские встречи с психологом по выходным. Позади все групповые занятия, включая самую последнюю ступень – группу подготовки к школе. Лена, мама Савелия, вспоминает, что в самом начале сынишка не хотел ходить на занятия, боялся других детей и взрослых. «Но благодаря Алле Евгеньевне, которая нашла к нему правильный подход, он постепенно адаптировался. Зато позже эта подготовка помогла ему пойти в три года на развивающую программу уже у нас в районе с обычными детьми. А в четыре года — в обычный детский садик».

Лена говорит, что они с сыном почему-то всюду становятся первопроходцами. Так и в садике Савелий оказался первым ребенком с ментальными нарушениями. «Каждый день воспитатель назначал одного из детей «ответственным» за Савелия. И они не только не были против, но и наоборот очень ждали своей очереди. Со стороны родителей тоже никакого недовольства не было. Быть ответственным за Савелия означало вставать с ним в этот день в пару, при необходимости помогать. Так ребята научились заботиться о других и приобрели ощущение собственной значимости, а Савелий научился просить и принимать помощь». И вот теперь впереди большой и непростой шаг — школа. И, судя по всему, Савелию снова доведется стать первопроходцем. Ведь его садик в результате слияния объединили с известной физико-математической гимназией. «Директор вызвал меня и сказал, что они не против инклюзии и готовы попробовать взять Савелия и сделать для него особую программу, но опыта у них нет. Это, конечно, очень приятно, хотя пока не ясно, что получится. Для нас самый большой плюс, что вся детсадовская группа Савелия идет туда же и, конечно, ему комфортнее было бы с ними. В общем, мы думаем рискнуть. Хорошо, если специалисты из гимназии смогут пройти обучение в Даунсайд Ап. Но если сын не будет успевать, мы не станем мучить ни его, ни других и сменим школу. А попробовать нужно — тем более, что на нас сейчас ответственность и за других детей с особенностями. Если наш опыт будет удачным, руководство гимназии захочет его повторить». Каждый из наших маленьких подопечных становится первопроходцем. Когда-то один из них стал первым ребенком, которого приняли в обычный детский сад. Другой занялся спортом и смог доказать, что ограниченные возможности могут быть безграничными. А кто-то вошел в известный детский музыкальный коллектив и открыл дорогу остальным. Пожалуйста, поддержите их! 

Помогите нам подготовить детей к садику, школе, взрослой жизни. И подготовить общество к тому, чтобы оно принимало их.

 Организация «Солнечные дети» в Екатеринбурге была создана в 2007 году по инициативе родителей. «Как только мы узнали о Даунсайд Ап, сразу попросили о встрече. И после первого же дня, проведенного в фонде, пришло понимание, что и как делать дальше», — говорит Татьяна Черкасова, председатель СООО «Солнечные дети». Потом была череда семинаров, поездки специалистов Даунсайд Ап на Урал и приезды свердловчан в Москву для обучения.

 Это Вика и Екатерина Ашихмины из Екатеринбурга. Фото сделано в тот самый момент, когда мама пришла за дочкой в дом ребенка, чтобы забрать ее оттуда. Навсегда. «Когда Вика родилась, никто в моей семье не мог поверить, что такие дети должны расти дома», — вспоминает Екатерина Ашихмина. В роддоме врач-генетик дал ей брошюру недавно созданной организации «Солнечные дети» и книгу, изданную в Даунсайд Ап. Катя почти наизусть выучила обе брошюры, зачитывала их родным, но понимания не находила. «Все думали, что, отказавшись от Вики, я постепенно забуду о ней, отвлекусь. Однако произошло наоборот — я не могла думать ни о чем другом, жила по ее распорядку дня: вот сейчас ее кормят, потом уложат спать, а уже завтра я снова поеду к ней… Я дошла до такой степени отчаянья, что даже подала на развод, чтобы иметь право вернуть Вику без согласия мужа. Но муж не пришел в суд…» Тогда-то Екатерина нашла телефон и позвонила в «Солнечные дети». Ее сразу пригласили приехать, потому что именно в этот день представители Даунсайд Ап проводили там семинар для родителей. «Даже не могу описать, как мне тогда помог этот разговор!.. Помог всей нашей семье, потому что уже вскоре после этой встречи мы все вместе поехали за Викой. Спасибо Даунсайд Ап за то, что оказались рядом в самое трудное время в нашей жизни, что вы рядом и сейчас – несмотря на все расстояние от Москвы до Урала. Спасибо за всю огромную работу, без которой жизнь наших семей по всей стране была бы совсем другой». 

Сегодня Вике 6 лет, она любимая младшая дочка и внучка, ходит на развивающие занятия, готовится к школе. Количество отказов от новорожденных с синдромом Дауна в Свердловской области, по данным Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка», уменьшилось с 85% в 2008 году до 8% в 2014-м, при этом семеро «особых» детей вернулись в кровные семьи.

«Генетически нежизнеспособный» превратился в любимого, улыбчивого и очень активного сынишку Юрашу. «Он перевернул нашу жизнь. Благодаря ему мы задумались о тех вещах, на которые раньше не хватало времени. У нас появилось огромное количество новых знакомых: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных.» Но, главное, что именно благодаря Юре скоро в этой семье появился еще один малыш. «Мы впервые узнали о Макаре, когда ему было всего лишь 18 дней, на родительской группе в Даунсайд Ап. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства – его родители все же не смогли справиться с рождением «особого» ребенка. Вот так, неожиданно для себя мы приняли важное решение – начали собирать документы, прошли Школу приемных родителей…» Два младенца с синдромом Дауна в одной семье! Многим это сложно даже представить. Однако Вероника с мужем утверждают, что если бы у них была возможность заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь еще нужно поставить сынишек на очередь в сад, получить инвалидность, выбить талон на молочную кухню, постоянно ездить на развивающие занятия и по врачам. А что касается синдрома, родители Юры и Макара считают, что одиночество и жизнь в сиротском учреждении намного тяжелее и имеют больше последствий. «Первый месяц дома был самым трудным. Макара ничего не радовало, он все время плакал. Для него все было впервые – еда, купание в ванночке, прогулки, поездки на машине. Он был бледным до прозрачности, засыпал, как солдат, просто повернув голову на бок… Теперь я с огромным удовольствие ловлю их обоих ночью по кровати, укрываю. Макарошка меняется на глазах, часто улыбается, наедает щеки, научился переворачиваться, сидеть, бороться с братом.» 

В Даунсайд Ап Макар и Юра теперь приезжают вместе. «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. И, конечно, мы благодарны фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке.  А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа.» Даунсайд Ап – фонд, который меняет жизнь!