Фото: Дмитрий Лебедев, «Ъ»
По итогам круглого стола «Особые дети – обычная жизнь. Нормализация жизни особого человека», проведенного 11 декабря в Общественной палате РФ Центром лечебной педагогики, его участники – родители особых детей, сотрудники некоммерческих организаций (НКО) – обратились в Госдуму и Правительство РФ с резолюцией, принятой по итогам мероприятия. К моменту подачи письмо подписали около 2 тыс. человек.
Нормализация жизни, как указывается в письме-резолюции, – большой комплекс мер, которые призваны помочь особому ребенку жить максимально обычной жизнью: расти дома, продолжать жить там после совершеннолетия (не в интернате), «учиться, работать, отдыхать в компании тех людей, которых выбираешь сам», дать возможность его родителям обустраивать будущее, иметь поддержку от государства.
Для этого авторы письма предлагают, во-первых, принять законопроект, который вводит распределенную опеку (№879343-6) – позволяет участвовать в жизни ребенка нескольким людям и/или организациям: родственникам и интернату, родственникам и опекунской НКО, интернату и НКО. «Распределенная опека позволит развивать жизнь вне интерната, – отмечается в письме, – на дому или в проектах сопровождаемого проживания, в том числе церковных… Если случается, что особый человек оказывается в ПНИ (психоневрологическом интернате. – Русфонд), то у него должен быть внешний опекун – человек или НКО, который обеспечит продолжение его нормальной жизни, чтобы перемещение в интернат не означало окончания его судьбы».
Кроме того, государство, по мнению родителей особых детей и НКО, должно законодательно закрепить корректный протокол, по которому родителям будут сообщать диагноз при выявлении у ребенка нарушений развития, потому что нынешний протокол («Рекомендации по сообщению диагноза при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития») имеет сугубо рекомендательный характер. В закреплении в законодательстве и обеспечении нуждается и ранняя помощь – немедицинская помощь детям до трех лет с нарушениями развития либо с риском таких нарушений, – а также абилитация и реабилитация людей с инвалидностью, сопровождаемое проживание. И принятия этих мер недостаточно – требуется их подкрепление госфинансированием, распространение по стране, расширение доступа к ним.
Прочитать про другие предложения и поставить подпись под обращением можно здесь.
