Благотворительный фонд
«МойМио» дал старт образовательному проекту для детей с миодистрофией
Дюшенна (МДД) и создал информационную страницу о заболевании. Начинание
приурочено к Международному дню осведомлённости о МДД, который
отмечается 7 сентября.
Миодистрофия Дюшенна — это редкое
генетическое заболевание, которое называют генетическим убийцей
мальчиков № 1 — один из 3500–5000 мальчиков рождается с МДД. Девочек
болезнь поражает крайне редко — один случай на 50 миллионов рождений.
На информационной странице,
созданной фондом «МойМио», оказывающим помощь детям с МДД, кратко и в
доступной форме рассказывается о заболевании, а также чем и как можно
помочь детям с МДД. В частности, поддержать новый проект фонда
«Профессия».
«Мы
мечтаем, чтобы мальчишки с миодистрофией Дюшенна в России получали
образование и работали. Чтобы у них был доступ к лучшим практикам и
преподавателям в области дизайна, программирования, монтажа, верстки,
копирайта и других профессий. Сейчас это вполне возможно — среди моря
предложений есть качественные образовательные платформы с дистанционным
обучением», — сказали в фонде.
В благотворительной организации
отметили, что в проект входит не только учеба. «Наше общество
инвалидизирует людей, которые, вопреки болезни, могут быть полезны,
способны обеспечивать себя и свою семью. Поэтому проекту также нужен
психолог, чтобы работать над стереотипами с мальчиками и их родителями.
Для того, чтобы объяснять: самореализация, профессиональная
идентификация — это очень важно. Также у некоторых семей нет средств на
компьютеры, технику, и здесь фонд тоже будет помогать», — рассказали в
«МойМио».
На сегодняшний день у фонда 547 подопечных семей со всей страны, и каждый месяц за помощью обращаются 10–20 новых семей.
Поддержать проект «Профессия» можно здесь.
Благотворительный фонд «МойМио» первым в России начал оказывать помощь мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям: оказывает социальную, психологическую и информационную поддержку, обеспечивет жизненно необходимыми приспособлениями и проводит обследования, обучает родителей и профильных врачей. Сегодня у фонда более 500 подопечных семей, и с каждым месяцем их становится больше.
Миодистрофия Дюшенна (МДД) — редкое генетическое заболевание, которое разрушает мышцы мальчиков (девочки болеют крайне редко). Дети, потеряв способность ходить, оказываются в социальной изоляции. Многие из них нуждаются в аппаратах ИВЛ. По статистике, в России это заболевание диагностировано примерно у 3 000 детей. Из-за отсутствия в РФ своевременной диагностики и квалифицированной помощи дети с МДД живут меньше, чем могли бы.
