На заседании Госдумы принято расширение списка редких болезней.

В первом чтении депутаты Госдумы приняли расширение списка редких болезней, лечение которых предусмотрено федеральной программой «Семь высокозатратных нозологий».

«Проект федерального закона направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) федеральному органу исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения. В настоящее время пять указанных редких (орфанных) заболевания включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», — говорится в пояснительной записке.

На 2018 в федеральном регистре включены 2 130 пациентов с болезнями, угрожающими жизни. Обеспечением заболевающих лекарствами отнесено к обязанностям органов власти субъектов Российской Федерации.

Источник

Комментарии закрыты.