Изменения и дополнения внесены в классификации и критерии, которыми руководствуются бюро медико-социальной экспертизы при установлении инвалидности. Напомним, раньше эти диагнозы, как и многие другие, например, хронические болезни нижних дыхательных путей, заячья губа, врожденные аномалии системы кровообращения, деформации костно-мышечной системы просто не вошли в классификации, принятые в январе 2015 года. В результате, больных детей официально перестали считать инвалидами. Против новых правил выступили родители «особых» детей, потому что ребёнок, переставая де-юре быть инвалидом, лишается права на поддержку от государства.

По данным Минтруда РФ, в 2015 году чаще всего в бюро медико-социальной экспертизы отказывали детям с расщелиной губы и нёба — процент отказов в инвалидности вырос на 29 процентов при первичном освидетельствовании и на 23 процента при повторном.

Что касается фенилкетонурии (редкого наследственного заболевания, связанного с нарушением метаболизма аминокислот, — ИА «Регион 29) — эксперты бюро МСЭ отказали 32 процентам детей. В Архангельской области 34 ребенка больны фенилкетонурией. И часть из них тоже оказалась за бортом.

— Когда в 2015 году появился новый документ, то он, в основном, касался взрослых инвалидов. В итоге получилось, что вопросы детской инвалидности как бы уравнялись со взрослыми. И многих детских диагнозов в классификациях и критериях не оказалось. А раз нет диагнозов, то нет и оснований для назначения инвалидности — так посчитали эксперты, — говорит Любовь Кравцова, руководитель Главного бюро МСЭ по Архангельской области и НАО.

Между тем, по словам Кравцовой, не было учтено, что помимо новых классификаций и критериев есть еще и «Правила признания лица инвалидом», которые действуют с 2006 года, и которые никто не отменял.

— Эти правила не изменились. Классификации и критерии были введены в дополнение к ним, — поясняет Любовь Кравцова. — Эксперты всех бюро получили указания, что, если в классификациях и критериях нет какого-то диагноза, то обращаться надо к «Правилам признания лица инвалидом».

И, если в первую половину 2015 года ситуация была «зыбкая», то потом она, по словам Кравцовой, «выровнялась». Минтруд РФ вместе с Федеральным бюро МСЭ провели мониторинг применения документа, часть «выпавших» диагнозов была вновь включена в документ.

Что касается мониторинга, то, как заверили в Главном бюро МСЭ, процесс продолжается до сих пор. В 2016 году по всей России проверено пять тысяч отказов в установлении инвалидности детям. И в 440 случаях инвалидность уже восстановлена. Половина всех случаев — это как раз дети с расщелиной губы и нёба, фенилкетонурией.

— При фенилкетонурии ребенок внешне выглядит совершенно здоровым, — говорит Любовь Кравцова. — Но до тех пор, пока получает специальное питание. Как только это прекращается, то сразу наступает декомпенсация. И закончиться все может тяжелейшими психическими нарушениями, глубокой умственной отсталостью. Сейчас вопрос по фенилкетонурии в Архангельской области мы решили полностью. Примерно такая же ситуация складывается и по сахарному диабету — до 14 лет все дети с инсулинозависимым сахарным диабетом могут считаться инвалидами. Что касается других диагнозов, то изменения также вносятся. Если кто-то из родителей считает, что снятие с инвалидности было неправильным, настоятельно советуем не стесняться и обращаться в бюро МСЭ. В каждом конкретном случае готовы разбираться. И если в 2015 году, возможно, ребенку ошибочно не была установлена инвалидность, то мы это исправим.